Bonne année 2017

Mesdames, Messieurs, chers amis,

Voilà plus de 18 ans que j’ai succédé, non sans fierté, au dernier président de l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, l’APIPD et que je mets tout en œuvre pour servir notre association avec passion, dévouement, détermination et pugnacité.

Pour les 28 ans de l’association, je ne veux pas faire de vaines promesses aux malades mais les assurer de notre ferme volonté de travailler sans relâche à leurs côtés. À ce titre, tout un chacun peut l’enrichir du symbole auquel il est attaché.
Cette année 2017 doit s’envisager dans l’espoir et surtout se construire jour après jour, en y mettant l’énergie et la passion nécessaires à l’intérêt de chacun : les malades, les familles, les chercheurs, etc. Beaucoup de belles choses sont déjà prévues. Mais, c’est surtout à chacune et à chacun d’entre vous que je pense. Nous, l’équipe APIPD, espérons vous retrouver cette année à l’occasion de nos multiples rendez-vous.

Les bulletins d’adhésion sont à la disposition de chacun sur notre site : ADHÉREZ ! N’hésitez pas à grossir les rangs de notre équipe et faire du même coup un geste de solidarité pour aider l’association et donc les malades. Je me réjouis déjà de tous ces précieux moments de partage et d’amitié qui nous attendent. L’APIPD, c’est 28 ans de combat et la guerre n’est toujours pas gagnée, alors ne baissons pas nos armes, notre AMOUR pour les malades !

L’année qui vient de s’achever a été très riche, nous avons élaboré de grands projets et pour chaque projet, il a fallu faire un bilan qui au vu de nos objectifs, s’avère plutôt positif et même si la guerre n’est pas encore gagnée, nous avons gagné beaucoup de combats. Notre force ? L’arrivée de sang jeune. Oui, notre équipe s’est rajeunie ce qui a permis à l’APIPD de renforcer son action grâce aux nouvelles technologies parfaitement maîtrisées par ces jeunes bénévoles. Nous avons travaillé avec moult associations culturelles et communautaires, de santé et autres, nous avons sillonné la France apportant ici et là l’information à nombreuses personnes qui ne connaissaient pas la drépanocytose. Cela reste et demeure notre objectif principal : faire connaître et sensibiliser à la maladie.

Notre association a le souci de sensibiliser la population, et prioritairement les jeunes en âge de procréer. Cette pathologie génétique, très répandue, principalement en Île-de-France, mais bien évidemment sur tout le territoire national, est mal connue de la plupart de nos concitoyens. Elle est également la plus dépistée. Les chiffres sont très alarmants.
La drépanocytose est galopante et, en dehors des populations dites à risque, elle commence à affecter tout le monde en raison du métissage. Nous sommes DONC tous concernés.

Même si elle est toujours considérée comme une maladie rare, la drépanocytose touche, aujourd’hui, en France, près de vingt mille (20 000) personnes malades et cent cinquante mille (150 000) porteurs sains avérés, c’est-à-dire des transmetteurs !

Dans le monde, plus de 50 millions de personnes sont concernées. En ce sens, la pathologie constitue un véritable problème de santé publique. Elle a été classée en 4^ème priorité de santé publique et une journée mondiale, le 19 juin, lui a été consacrée !!! Pourtant, on continue à parler trop peu et la maladie, elle, progresse inlassablement.

Mais, il ne s’agit pas de perdre espoir car incontestablement l’espoir est là !  La thérapie génique semble tenir ses promesses : un adolescent atteint de drépanocytose serait en voie de guérison grâce à cette thérapie génique. Mais n’oublions pas non plus que de nouvelles thérapeutiques, sans aucun doute, vont bientôt voir le jour. Suite à notre campagne de sensibilisation massive en 2016, nous espérons avoir réveillé quelque peu les consciences et aider à la compréhension de ladite drépanocytose, un pari judicieux, mais réalisable.
L’information et la prévention sont les vecteurs fondamentaux pour vaincre la maladie.
Pour cette année 2017, l’APIPD va encore augmenter ses actions : conférences partout dans l’hexagone, gala de charité, interventions dans les écoles et entreprises, semaine de sensibilisation, DRÉPACTION sur le plan national qui débutera par une FOULÉE ÉCARLATE, aboutissant à un grand concert en Martinique, Guadeloupe et autres provinces, l’arbre de Noël afin de sensibiliser nos concitoyens à la lutte contre LA MALADIE GÉNÉTIQUE LA PLUS RÉPANDUE AU MONDE.

Nous comptons faire nôtre, la célèbre formule de l’essayiste Henry David Thoreau : La seule obligation que j’aie le droit d’adopter, c’est d’agir à tout moment selon ce qui me parait juste. Ce qui nous semble juste à l’APIPD, c’est notamment une meilleure prise en considération de la drépanocytose en France (qui figure tout de même au 4^ème rang des priorités de santé publique mondiale derrière le cancer, le VIH et le paludisme), tant au niveau des médias, qu’à celui des Pouvoirs Publics.

Pour 2017, nous parions une nouvelle fois sur votre esprit de solidarité, afin de concrétiser avec nous tous les projets, et ainsi d’atténuer la souffrance des malades et des familles.

Bonne et heureuse année à vous et à vos proches, santé, santé et santé !

Jenny HIPPOCRATE FIXY