Discriminations – Handicap et maladie : Aménagement au travail, à l’école, à la formation professionnelle, au sport…
Pour éviter tout cas de discrimination, l’APIPD agit !

Faire connaître la drépanocytose et mieux connaître les malades pour éviter toute forme de discriminations sont des moyens de lutte développés par l’APIPD.
 

Politiques de la Ville – Actions conjointes

Rappelons que la lutte contre les discriminations et la ségrégation des populations demeure un axe fort de la politique de la Ville. La Ville, entité territoriale cheffe de file des politiques sociales, a pour missions de mener toutes actions en faveur de chacun de ses administrés afin de favoriser leur insertion. Il apparaît donc important dans ce contexte d’identifier toutes les discriminations et la ségrégation, facteurs d’exclusion favorisant la précarité, la pauvreté et les inégalités sociales.

Aujourd’hui, toutes les études sociologiques tendent à démontrer que l’accès aux services et biens publics permet d’agir contre ces maux. Les acteurs institutionnels pouvant difficilement mener seuls leurs projets, les politiques publiques s’appuient sur les partenaires associatifs locaux et leurs actions. L’APIPD est depuis de nombreuses années inscrite dans ces luttes auprès des instances.
 

Lutte nécessairement protéiforme

L’expérience et notre présence auprès des malades et des espaces qui les accueillent (logements, hôpitaux, écoles et entreprises), nous permettent d’identifier précisément les contraintes qui pèsent sur chacun des protagonistes. Ces contraintes, du fait des spécificités de cette pathologie, ne doivent pas être sous-évaluées, car l’insertion sociale et l’insertion professionnelle pourraient être compromises.
Ces risques et leurs conséquences font vivre les malades et leurs familles dans une angoisse permanente qui vient s’ajouter aux craintes de la prise en soins.

Nos actions visent aussi, en dehors de porter l’information et le soutien aux malades, à faciliter l’insertion, à accompagner les familles et à soutenir les politiques publiques. Cependant, le constat que nous établissons reste implacable et sans appel : il y a encore beaucoup de discriminations liées à la drépanocytose.

C’est cette réalité qui pousse l’APIPD à agir. En effet, nos interventions sur le terrain et les relations que nous avons su établir avec les malades, leurs familles et les professionnels, nous aident à identifier les points sur lesquels nous devons nous arrêter et travailler.
Les handicaps engendrés par la drépanocytose, rendent impératif l’aménagement de tous les espaces d’insertion que sont le travail, l’école, la formation professionnelle et le sport.
Nous œuvrons déjà à favoriser l’accès des malades drépanocytaires, aux pratiques sportives, notamment par le biais de partenariats conclus avec des comités et ligues sportives (judo, football, handball, football féminin…).
Notre mobilisation est loin de s’éteindre au vu de la méconnaissance de cette maladie.

L’APIPD s’engage à renforcer ses axes de travail en matière de lutte contre la discrimination et le risque d’exclusion des personnes atteintes de la drépanocytose.

Cette lutte doit être multidimensionnelle, aussi nous engageons-nous à :

  • Lutter contre toute forme de discrimination
  • Favoriser l’accès à l’emploi et son maintien
  • Favoriser l’accès au logement et son maintien
  • Favoriser l’accès au sport pour le plus grand nombre en portant une attention particulière aux publics éloigné de la pratique sportive tel le handicap
  • Faciliter et favoriser l’accès à la formation professionnelle
  • Faciliter l’accès aux crèches
  • Faciliter l’accès aux écoles, facultés et grandes écoles, aux stages et formations
  • Faciliter l’accès au logement
  • Faciliter l’accès aux prêts
  • Développer l’accès aux loisirs pour les plus jeunes…

 

Déclinaison de nos actions

Nos actions se déclinent en plusieurs axes principaux :

• Actions en matière d’accès à l’emploi des personnes malades :

  • Interventions au sein des missions locales, des foyers de jeunes travailleurs et des C.I.O afin de sensibiliser aux difficultés d’insertion éprouvées par les malades.
  • Nous procéderons de manière à nouer des partenariats notamment avec Pôle emploi, Cap emploi ou encore l’AGEFIPH.
  • Informations, formations et sensibilisations à destination de ces acteurs de l’insertion professionnelle seront planifiées.
  • Enfin, des actions en faveur de ceux étant déjà en emploi, au sein des entreprises, sont prévues.

Par ailleurs, une bénévole spécialiste en droit du travail est dédiée à l’accompagnement des personnes victimes de discriminations.

• Actions en matière d’accès à la formation et à l’éducation :

Le projet a également pour objectif de sensibiliser les étudiants, lycéens et personnels éducatifs aux difficultés ressenties par les malades. Plusieurs interventions scolaires sont ainsi prévues afin de faciliter l’accueil, l’accompagnement et la prise en soins des jeunes drépanocytaires.

• Actions en matière d’accès aux pratiques sportives :

La région Île-de-France a fait de la réduction des fractures territoriales franciliennes l’une des priorités de sa nouvelle politique sportive régionale. Elle favorise donc l’accès au sport pour le plus grand nombre en portant une attention particulière aux publics éloignés de la pratique sportive tel celui souffrant d’un handicap.

Au sein de l’APIPD nous avons un rôle de conseil et de facilitateur. Ainsi, nous avons décidé, pour permettre aux malades de pratiquer une activité sportive médicalement autorisée, de recenser les piscines accessibles et de créer un répertoire.
 

Les jeunes, un public fragile

Les jeunes Franciliens et Franciliennes, âgés de 15 à 29 ans, représentent plus de 20% de la population régionale.
En Île-de-France, comme à l’échelle nationale, les jeunes sont plus exposés que les autres catégories d’âge à des situations de précarité. Ils doivent donc faire l’objet d’attentions particulières, attentions obligatoirement renforcées en cas de présence d’un handicap.
Parmi ces jeunes (+20% de la population francilienne), certains sont porteurs sains de la drépanocytose, d’autres sont malades symptomatiques.
Être malade drépanocytaire, doit-on le rappeler, favorise la précarité et constitue un obstacle à l’emploi, à la formation, au logement, en définitif à l’insertion socioprofessionnelle.
 

Être drépanocytaire, la double peine

La méconnaissance de la maladie est à l’origine de situations douloureuses inacceptables.
Lors d’une enquête, nous avons établi que la plupart des personnes atteintes de drépanocytose sont victimes d’une double discrimination : celle ayant trait à leur couleur de peau et celle due à la maladie et au fait qu’elle ne soit pas plus « visible ». Le déficit en globules rouges provoque fatigabilité chez les malades drépanocytaires et jugements chez les autres : les malades sont traités de fainéants. Les écoliers et les étudiants ne sont pas épargnés.

Malgré ce travail de Sisyphe, éprouvant auquel nous sommes astreints, nous ne pouvons baisser les bras. Nous sommes mus par une volonté inébranlable d’atteindre un objectif : trouver le moyen d’éradiquer la maladie.

Tous les moyens de lutte et les innovations contre les discriminations et l’exclusion que nous soutenons, constitueront un levier sur lequel nous pourrons nous appuyer dans le futur.

Malgré les avancées de la recherche et une meilleure connaissance de la maladie, notamment grâce aux actions de l’APIPD, la drépanocytose continue de faire des ravages et de décimer des familles.
Les douleurs et les dégâts qu’elle inflige continuent de plonger les malades et les familles dans un abyme de souffrances physiques et psychologiques.
Les discriminations liées à cette maladie, malgré toutes nos interventions sur le terrain, continuent de progresser… Le combat continue…