Prise en charge médico-sociale

Dans les années 1960, aux États-Unis, l’information des familles et la prise en charge médicale des enfants drépanocytaires sont quasi clandestines et le fait de sociétés de bienfaisance ou de mouvements politiques noirs, comme les Black Muslims de Malcolm X ou le mouvement des droits civiques de Martin Luther King. Des extrémistes noirs prétendent que la maladie est une invention des Blancs pour promouvoir un génocide, tandis que Linus Pauling propose de tatouer les hétérozygotes pour mieux interdire leur union. Les hétérozygotes sains sont stigmatisés (refus d’emploi, de prêt bancaire, d’assurance…).

En 1971, le président Richard Nixon promet des crédits pour la recherche et la prise en charge des malades. Dans les années qui suivent, on observe une corrélation directe entre les crédits alloués par le National Institutes of Heath et l’amélioration de la qualité et de la durée de vie des drépanocytaires américains. Dans les années 1990, dans d’autres pays développés (Grande-Bretagne, France…), il se confirme aussi que la drépanocytose est une maladie génétique répondant au mieux à la qualité d’une prise en charge médico-sociale.

Concernant l’aspect professionnel, en France, c’est au travers du Code du Travail que la loi 2005-102 du 11 février 2005 stipule : « est considéré comme travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par la suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques. La qualité de travailleur handicapé est reconnue par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées » (article 70). Ainsi, une personne atteinte de la maladie peut faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Le statut de travailleur handicapé permettant d’avoir accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Il permet de bénéficier des mesures spécifiques : orientation professionnelle, accompagnement pour la recherche d’emploi ou de formation ou l’élaboration d’un projet professionnel par le réseau de placement spécialisé, aides de l’AGEFIPH, accès à la fonction publique par concours avec aménagement ou par recrutement contractuel, contrats aidés, aménagement du poste de travail, … Toutefois cette démarche personnelle nécessite une évaluation en situation de travail afin de pouvoir évaluer le degré du handicap, et elle n’est pas obligatoire. Aussi, même si elle permet un meilleur accompagnement des personnes concernées, elle leur donne parfois le sentiment d’être « doublement » discriminé : maladie raciale et handicapante.