Préambule

L’information massive conduit à la mobilisation croissante des individus : ainsi, c’est grâce à elle que la drépanocytose a pu être prise en compte et en charge. La vie des millions de personnes atteintes dépend de sa « notoriété », qui induira une action forte et déterminante des pouvoirs publics. Un long chemin a été parcouru. Aujourd’hui, il est temps que le politique prenne enfin la mesure d’un réel problème de santé publique qui ne saurait se résoudre par de vaines promesses.

Les conditions de vie des malades se sont considérablement amélioré tout autant que leur espérance de vie ou même la gestion des crises. Les médecins sont mieux informés, les équipes hospitalières mieux formées. Il est important de véhiculer ces informations capitales car le remède à cet abîme de douleur ne dépend plus que d’une volonté forte et responsable, bien au-delà des quelques millions d’euros dont la recherche a encore besoin pour aboutir.

Guérir la drépanocytose doit devenir une priorité nationale au même titre que d’autres maladies plus reconnues. Le dépistage doit être systématique : chacun de nous, professionnels ou grand public, a droit à une information large et complète.

Une nouvelle qui fait reprendre espoir ! Conférence de presse du 19 juin

Lors de la conférence de presse de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le 19 juin dernier, Madame Valérie PECRESSE, Présidente de la Région d’Ile-de-France, a annoncé l’octroi d’une enveloppe de 2 millions d’euros pour la recherche thérapie génique dont 700 000 euros spécifiquement à la drépanocytose.

Depuis 8 ans, l’APIPD peut compter sur le soutien fort et l’intérêt sincère de Madame Valérie PECRESSE, sensible et sensibilisée à la lutte contre cette grave maladie des globules rouges. Elle est présente à nos côtés lors des différentes manifestations de l’association : le DREPACTION, le concert au Zénith, le gala de charité, les conférences / colloques.

A l’origine de cette belle collaboration, Monsieur Patrick KARAM à l’époque Délégué à l’égalité des chances des français d’outre-mer. Il a toujours mis un point d’honneur à défendre la cause des malades de la drépanocytose, par tous les moyens possibles. Aujourd’hui, Vice-président de la région en charge des sports, M. KARAM ne ménage pas ses efforts, en soutien à l’association et pour faire en sorte que les malades sortent de leur isolement.

Il est à l’initiative de belles actions qui verront bientôt le jour : des sorties pour les enfants et adolescents sur les bases de loisirs de la région Ile de France, un programme des rencontres avec les présidents de ligues sportives afin que les enfants drépanocytaires s’initient à des sports dont la pratique contrôlée n’est absolument pas prohibée.

Le ROFSED, présidé par le Professeur Mariane DE MONTALEMBERT, et l’APIPD sont les 2 associations en charge de ces projets.  Les 2 présidentes ont d’ailleurs rencontré le président des ligues de judo et de golf, rencontres prometteuses puisque les dossiers sont en cours de FINALISATION.

Madame Farida ADLANI, vice-présidente de la Région Ile-de-France en charge de la santé, présente lors de ces rencontres, a annoncé une subvention de 23 000 euros en direction de l’APIPD. Cette aide permettra à l’association de continuer son combat, sa sensibilisation auprès des jeunes en âge de procréer (lycées, facultés, missions locale, écoles de danses etc.).

La région Ile-de-France a d’ores et déjà assuré l’APIPD de son soutien pour toutes ces missions.

Des professeurs et médecins, siégeant au conseil scientifique de l’APIPD était à la conférence de presse : la cause de la drépanocytose, malgré l’inertie liée à son déni, information, intéresse des spécialistes, prêts à s’investir si l’opportunité leur ait donné. L’APIPD, en la personne de sa Présidente, adresse ses plus vifs remerciements pour leur engagement franc et sincère à Mme la Présidente de Région, Valérie PECRESSE et aux 2 vice-présidents, Monsieur Patrick KARAM et Madame Farida ADLANI.

Témoignages de Mme PECRESSE, M. KARAM et Mme ADLANI

Madame Valérie PECRESSE, Présidente du Conseil régional d’Île-de-France : « Nous souhaitons l’expérimentation d’un dépistage périnatal universel en Ile-de-France

L’Île-de-France concentre le plus grand nombre de cas. Néanmoins, cette maladie ne toucherait plus uniquement les populations antillaises, ce qui rend le dépistage ethnique désuet, » comme l’affirmait Jenny Hippocrate, Présidente de l’APIPD, lors d’une interview pour le gala de l’association ».

Monsieur Patrick KARAM, Vice-Président du Conseil régional en charge des sports, de la jeunesse et de la vie associative : « La région veut être une région pilote, un modèle ».

Le vice-président souhaite également étendre son action au monde professionnel et « informer les entreprises » puisque les porteurs de cette maladie rentrent dans la catégorie des personnes en situation d’handicap.

Madame Farida ADLANI, Vice-Présidente du Conseil régional d’Île-de-France chargée de l’action sociale, de la santé et de la famille, a annoncé : « le renouvellement du partenariat entre la région et l’APIPD et une campagne de sensibilisation dans les lycées pour le dépistage. A noter, pour conclure ce, que pour la première fois, un enfant atteint de cette maladie génétique, qui se traduit par une déformation des globules rouges et une mauvaise circulation du sang, a été « complètement » guéri ».

Petit rappel sur la drépanocytose

La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents pouvant être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint : les 2 parents porteurs sains de la maladie, dits AS ou hétérozygotes, ont pour chaque naissance un risque sur quatre (1/4) d’avoir un enfant malade dit SS ou homozygote. Les personnes n’ayant aucun risque sont dites AA.

C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses et d’une espérance de vie réduite. Issue d’une mutation des gênes pour résister à la malaria, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le Bassin Méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais aujourd’hui, elle est répandue sur toute la planète et compte plus de 150 millions de personnes touchées.

La drépanocytose est une maladie chronique, handicapante qui croît avec l’âge, consommatrice de temps médical dans sa prise en charge régulière. C’est donc une maladie de l’extrême urgence, vu la rapidité avec laquelle certains processus sceptiques ou vaso-occlusifs peuvent déboucher sur des situations de défaillance multi-viscérale gravissimes (artériopathie dont AVC, infarctus tissulaires ayant leur génie évolutif propre tels que ostéonécroses, ulcères des jambes, atteintes rénales, hépatiques ou cardiorespiratoires…).

Il n’existe pas de soins curatifs (hormis la greffe de moelle osseuse), la prévention reste le moyen le plus efficace pour soulager les malades.

Rappelons que :

La drépanocytose a été découverte il y a plus 110 ans et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ».

La première association de lutte contre cette maladie, l’APIPD, a vu le jour en 1988, et mène depuis presque 30 ans un combat sans trêve pour soutenir les malades, leur famille, la recherche et l’information.

Grâce au succès et à la popularité du Téléthon, la recherche sur les maladies génétiques a énormément progressé. Des avancées notables ont été obtenues pour la drépanocytose, l’espoir est là !

Reste, pour franchir la dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer toutes les bonnes volontés afin d’obtenir les décisions nationales indispensables à l’accompagnement de la recherche : gagner quelques précieuses années c’est possible en reconnaissant l’importance de la drépanocytose.

L’APIPD, notre association

L’APIPD est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901, ayant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Elle a vu le jour le 28 novembre 1988 et est composée de 160 membres actifs en France métropolitaine, 147 dans les DOM TOM et de plus de 1500 dans le monde.

Elle est solidement structurée du fait d’une gestion pointue liée à sa Présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY, à son (CA) Conseil d’Administration composé de 15 membres, à son (CS) Conseil Scientifique comportant 15 membres dont des professionnels de santé, experts en matière de drépanocytose.

Elle compte 7 000 adhérents et sympathisants et collabore entre autres avec la HAS (Haute Autorité de Santé), la Région Ile de France, la Mairie de Paris, l’APHP, l’EFS (Etablissement Français du Sang), le Ministère de l’Outre-mer…

Membre de diverses organisations telles que : l’OILD (Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose), la FMH (Fédération Française des Maladies de l’Hémoglobine), l’Alliance maladies rares, EURORDIS, l’EORA (European Organisation For Rare Aneamias…), elle bénéficie de conseils et de données efficaces pour mener aujourd’hui plus que jamais un combat sans trêve pour soutenir les malades, leurs familles et la recherche.

L’APIPD a choisi un mode de fonctionnement familial et cadré. Elle organise des réunions régulières pour des actions au plus juste.

Elle préconise une « stratégie nationale active » permettant de faire évoluer les comportements et la prise de conscience au sujet de la drépanocytose.

L’ensemble des activités de l’association s’articule autour d’un programme de sensibilisation, axé sur un objectif général : l’information massive et régulière des populations issues de la France hexagonale, des Caraïbes, des DOM-TOM, de l’Afrique, de l’Asie et des pays du pourtour de la Méditerranée, du monde.

Une année d’amour et de solidarité !

Malgré une absence de moyens financiers, l’APIPD assume à leur place, depuis de nombreuses années, aide et soutien aux malades : elle a de l’amour à revendre pour ces malades. Ne croyez pas qu’AIMER soit un terme galvaudé dans nos bouches, on ne peut le brader quand bon nous semble. L’amour n’est pas une marchandise : il ne saurait être ni monnayé, ni monnayable. Mais, l’amour sincère et désintéressé a une plus-value infinie, compte tenu de sa rareté sur le marché des sentiments humains !

Fidèles à la devise des mousquetaires, « Tous pour un et un pour tous », notre action marquera les esprits ad vitam aeternam car nous avons souhaité de nous consacrer corps et âme à cette maladie négligée, à ce paria qui empêche les gens bien-pensants de dormir.

Une année de victoire contre les préjugés et les inégalités

La France n’est pas seule à s’incliner devant cette « maladie hématophage ». Que dire des populations des ex-colonies qui, souvent plus mal loties du point de vue sanitaire. La liste des morts s’allonge à l’infini parce que les gouvernants de ces pays et les anciens colonisateurs n’ont cure du génocide qui se déroule sous leurs yeux.

Maladie négligée, malades méprisés, rapports de force truqués : la faute à qui ? Aux malades dont la voix est étouffée ou à ceux qui jacassent la plupart du temps, masquant ainsi leur insuffisance face à ce qu’ils refusent de considérer comme une priorité de santé publique.

Dans les pays dits industrialisés, c’est le même constat dans la mesure où les consciences sont aussi viciées que dans ceux où la paupérisation sévit.

Même si, selon formule consacrée, Les hommes demeurent libres et égaux en droit, quid de cette réalité qui nous glace le sang : les plus mal lotis s’enfoncent de jour en jour dans une terrible détresse morale.

L’année de reconnaissance de L’APIPD

L’APIPD est devenu un acteur majeur de la lutte contre la drépanocytose, qui développe des solutions adaptées et même une solution adaptée au cas de chaque malade.

Nos crédos : observer et participer, proposer des services diversifiés et être organisés en se mettant au service du malade, tout cela constitue notre force et notre label.

Notre devise pourrait être à la manière du porc-épic : Qui s’y frotte, s’y pique !

Un peu de répit pour les soldates et soldats de l’APIPD ? VIVE LES VACANCES !

Les vacances approchent à grands pas… Les membres de l’APIPD et leur Présidente ont mérité un peu de repos. Et comme la maladie ne prend pas de vacances, des permanences seront encore et toujours assurées à travers l’hexagone et des stands d’information proposés dans toute la région Ile-d- France en collaboration avec des associations communautaires.

Même la Présidente, Jenny HIPPOCRATE FIXY, qui regagne son île natale pour deux mois, en profitera pour mettre en place nos actions phares. De nombreux rendez-vous sont d’ores et déjà organisés avec des dirigeants de certains pays de la Caraïbes.

De très bonnes vacances à toutes et à tous !
Rendez-vous à la rentrée pour un prochain COURAPID !