Le mot de la Présidente

Chaque jour est un défi à relever.

Chaque jour apporte son lot de surprises, de joie, de peine et de sourires.

Chaque jour vous relevez des challenges, vous doutez, vous assemblez, vous recommencez, mais une chose est sûre nous continuerons à être chaque jour aux côtés des malades… Mais, à chaque jour suffit sa peine !

Vous, malades et familles, me demandez d’être encore plus proche de vous. Chaque rencontre est un moment privilégié, j’aime vous écouter, recueillir vos avis et expliquer le sens de nos actions. A travers ces mots, je souhaite m’adresser à chacune et à chacun d’entre vous, vous parler sans détour et aussi compter sur vous pour me faire part de vos réactions, de vos avis.

Malgré une crise économique et sociale sans précédent, profonde, violente et longue, le sceau de la persévérance est imprégné en moi : je refuse de baisser les bras, je refuse le fatalisme !

Les récits des malades et de leur famille, renforcent mon ardeur à combattre la drépanocytose. Des situations parfois au comble du tolérable, ou pire encore. Il faut réagir, ensemble et vite. La véritable attente des malades doit être perçue et satisfaite : l’ÉCOUTE et le RESPECT.

Nous avons à nouveau renforcé notre plan d’action, sous les auspices d’un bel élan de solidarité : il ne faut pas que cette impulsion retombe et nous mettons tout en oeuvre pour qu’elle se confirme.

Le dynamisme de l’APIPD profite aux malades : leur futur ne doit pas se conjuguer au passé : soyons encore plus forts, rejoignez-nous dans le combat contre l’injustice.

Une association tournée vers l’avenir et engagée dans une démarche originale et innovante

Au cœur de l’APIPD, un profond amour des autres et une volonté ferme et commune d’apporter joie, soutien et réconfort à tous ceux qui subissent chaque jour, impuissants, les affres de la maladie.

L’APIPD déploie depuis 28 ans UN PROGRAMME D’ACTIONS transversales mettant à contribution toutes les entités qui nous soutiennent dans le but de vaincre la drépanocytose.

Dès sa création, l’APIPD a proposé des projets avant-gardistes. Elle a rapidement alerté sur la multiplication du nombre des malades à naître, contrairement à l’avis de certains : les malades étaient condamnés à une mort certaine et précoce, sans espoir de descendance. Personne à l’époque ne pouvait penser imaginer une telle propagation !

Aujourd’hui, plus d’un siècle après sa découverte, la drépanocytose, malgré une forte prévalence à travers le monde, est la maladie génétique la plus répandue sur la planète MAIS paradoxalement la plus mal connue, quel triste privilège. Peu de vrais efforts encore pour faire avancer la recherche et vaincre cette maladie qui continue à faire tuer et décimer des milliers de familles.

L’Etat ne sait plus quoi faire et s’embrouille dans les décisions :

• Un long combat pour obtenir l’AMM française (Autorisation de Mise sur le Marché) pour le « SIKLOS » validé depuis longtemps par l’AMM européenne.
• Parlons du DÉPISTAGE ! Les décideurs ont retenu une sélection qui s’apparente plus à un ciblage ethnique, en parfaite contradiction avec la Constitution de notre pays. Cherchez l’erreur !
  Nos décideurs n’arrivent pas à se décider !!! Ils ignorent peut-être la loi ?

La drépanocytose ne les intéresse pas, parce qu’elle n’est pas rentable, comme l’a clairement signifié la Haute Autorité de Santé (HAS).

L’APIPD refuse ce déterminisme mercantile ! Nos bénévoles font notre force, ils sont tous animés par la synergie des « 3P » : Patience, Persévérance, Pugnacité.

Pas d’arme sophistiquée, pas de satellite, mais des coeurs remplis d’amour. Nos armes ne tuent pas ; elles sauvent des vies.

Une association vivante, portée par la nouvelle génération, jeune témoin de l’agonie de la défaite

Depuis quelque temps, une équipe de jeunes bénévoles est venue grossir les rangs de l’association. Cette nouvelle génération a permis d’apporter du « sang neuf» dans l’équipe et participe à la modernisation et au rajeunissement de l’APIPD, qui grâce à ces actifs, conserve son dynamisme pour oeuvrer toujours mieux. Les jeunes ont déjà réfléchi à une silhouette futuriste de l’APIPD, fermant ses paupières à la tombée de la nuit dans les ténèbres du désespoir mais qui les rouvre au petit matin, dans la lumière de l’espoir. Oui à l’APIPD, les routes sont toutes tracées vers la victoire et même si souvent la route est encore plus belle que le but à atteindre, l’APIPD s’est donnée pour mission de terrasser la drépanocytose, de raccourcir son « espérance de vie » pour augmenter celle des malades.

Pour booster notre association, la dynamiser plus encore, les membres ont multiplié les axes d’attaque : le dialogue avec les professionnels de santé et les patients, avec les dirigeants politiques, les différents présidents
d’associations, les laboratoires de recherche. Nous avons une meilleure connaissance des problèmes rencontrés par les malades et les familles avec qui nous sommes en lien étroit.

L’APIPD s’adapte pour offrir les meilleures conditions d’accueil : nous ouvrons une nouvelle parenthèse de rencontres et de dialogues et de partage. En effet, notre association arpente sans cesse le terrain, à la rencontre de toutes les forces vives, dialogue avec les différents acteurs, L’APIPD s’intéresse à tout ce qui peut enrichir ses informations sur la maladie. De formidables projets dédiés aux malades et à la recherche peuvent être valorisés par l’obtention de dons ou de subventions. C’est toute l’année que l’APIPD expose ses actions, mais le GALA DE CHARITÉ, le DRÉPACTION (la semaine de sensibilisation) et L’ARBRE DE NOËL des enfants drépanocytaires sont les moments phares importants de notre association.

« Le véritable héroïsme n’est pas de dépasser les autres à tous prix,
mais de suivre les autres à tous prix » (Arthur Bach).

La simplicité dans l’efficacité ! Une association aux bases solides sur lesquelles bâtir et développer nos espoirs

L’APIPD bénéficie désormais d’une visibilité importante au niveau associatif et mondial, grâce à sa nouvelle méthode de communication. Nous ne cessons de prendre de l’altitude en espérant toujours aller plus haut. À l’APIPD, le courage est la première des qualités, l’humanisme garantit toutes les autres. Grâce au grand cœur des membres, nous avons affronté toutes les adversités, nous nous sommes battus contre vents et marées et avons obtenu quelques avancées ; même si elles sont moindres, nous sommes tel l’oiseau qui petit à petit fait son nid. Nous ignorons le sens de baisser les bras.

L’important n’est pas ce que nous faisons, mais ce qui est fait à travers nous.

Des gens ordinaires nous ont rejoints dans le combat et par la même occasion, sont devenus des gens extraordinaires. Oui, notre mission est belle, oui nous sommes fiers d’être les combattants d’une guerre qui, tôt ou tard aura une fin avec la mort de la drépanocytose !

L’histoire a fait des malades des êtres à part

• Premièrement l’origine de la maladie : ne dit-on pas que c’est la maladie des noirs, ce qui sous-entend que les autres populations ne sont pas et ne seront pas concernées.
• Deuxièmement, cette maladie est cantonnée à un ciblage ethnique ce qui est le cas d’aucune autre maladie. Serions-nous uniques au point d’attiser toutes les curiosités ? Mais, pour la drépanocytose, c’est la politique de l’autruche, les gens cachent leur tête et par la même occasion leurs yeux.
• Troisièmement, c’est une maladie invisible à l’œil nu : il est tellement facile de penser que les malades jouent la comédie.

L’APIPD, une équipe dynamique pour vous ÉCOUTER, vous ORIENTER, vous AIDER, vous INFORMER, il y a toujours quelqu’un !

• Psychologue
• Assistante sociale
• Juriste
• Bénévoles formés dans la relation d’aide
• Professeur des écoles
• Infirmières
• Informaticiens

Encore un beau millésime en perspective pour donner l’occasion à l’APIPD de renforcer sa mobilisation et étendre son Combat pour la Vie.
L’APIPD va développer son action autour du slogan La Drépanocytose, Tous Concernés ! afin de maximiser la sensibilisation et faire tomber les préjugés autour de cette maladie qui peut toucher tous les individus quelles que soient leurs origines ethniques.
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint :

DANS LE MONDE
50 000 000 de personnes touchées par cette affection
500 000 nouveaux cas par AN

EN FRANCE
20 000 malades
Et plus de 150 000 porteurs sains avérés en France

C’est un fléau que l’on ne peut plus feindre d’ignorer aujourd’hui. La maladie a été découverte il y a plus de 110 ans, identifiée il y a plus de 60 ans, et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ». Une journée mondiale, le 19 juin lui a été consacrée. La drépanocytose est la 1^ère maladie génétique en Île-de-France et aussi la plus dépistée.

Agir c’est aider ! L’union fait la force !

Avec ses deux devises, l’APIPD propose de nouveaux services aux malades et à leur famille.

Nous, les membres de l’APIPD, avons en effet décidé, faute de moyens pour faire avancer la recherche, d’agir au plus près des malades, de créer des évènements pour sortir les enfants de cette camisole qui les enveloppe depuis leur naissance.

Pour cette année 2017, nous mettons en place, une journée Répit pour les familles, surtout les familles monoparentales. A travers ce concept, nous voulons soulager le quotidien des parents en gardant une journée, leur(s) enfant(s) malade(s) afin que, de leur côté, ils puissent s’occuper d’eux. Les bénévoles formés vont prendre en charge les enfants toute la journée en faisant avec eux des activités pour les ramener à leur domicile, en fin d’après-midi.

2017 commence à peine que l’APIPD est déjà en ordre de bataille. La guerre contre la drépanocytose ne connait pas de répit ! Mille actions se préparent parmi lesquelles notre fameux rendez-vous annuel : LE GALA
DE CHARITÉ ! Vendredi 21 avril 2017 à 17 HEURES se tiendra la 3ème édition au CHALET DU LAC DE SAINT MANDÉ.

Un gala important, long à préparer tant il mobilise toutes les forces vives de l’association et au-delà encore, un gala qui réservera bien des surprises !
Le rendez-vous est pris : ce sera THE PLACE TO BE ! (C’est là qu’il faut absolument être).

Nous allons organiser le concert DRÉPACTION en Martinique et en Guadeloupe et dans certains pays d’AFRIQUE, sans oublier notre événement tant attendu par les enfants drépanocytaires : L’Arbre de Noël au mois de décembre.

Néanmoins, la liste des événements proposés par les associations partenaires est longue.

La semaine de sensibilisation à la drépanocytose sera très riche en événements :

• Conférence/débat (écoles, facultés), IFSI (Institut en soins infirmiers), entreprises
• Journée « écarlate »
• Foulée « écarlate »
• Danse de rue
• Vente de gâteaux dans des lieux stratégiques

Cette année encore, nous nous associons à l’EFS (Etablissements Français du Sang) pour les appels au don du sang.

Le sang est vital pour les malades drépanocytaires qui souvent sont transfusés (apport de globules rouges) ou « échangés ». C’est une technique qui associe une saignée qui retire des globules rouges drépanocytaires et une transfusion qui apporte des globules rouges.

Le sang du donneur doit être le plus compatible possible avec celui du receveur.

Ils nous font confiance !

• L’APIPD a signé une convention avec la REGION D’ÎLE-DE-FRANCE.
• L’APIPD fait partie du panel d’EXPERTS instauré par EURORDIS, et travaille en étroite collaboration avec la fédération SICKLE CELL COMMUNITY CONSORTIUM basée aux USA.
• L’APIPD finance encore cette année 2 bourses de MASTER en biologie, en collaboration avec l’INSERM.

Raconte-moi une histoire

C’était un 10 décembre des personnalités ont été invitées à l’arbre de Noël des enfants drépanocytaires et leurs copains bien portants. Nous étions très nombreux à la Bourse du travail de Saint-Denis, plus de 1000 personnes dont 450 enfants malades.

Les Parrains et Marraines devaient choisir leurs filleuls (les) pour seulement une après-midi, mais cela ne s’est pas passé ainsi ; à notre grand étonnement, ce sont les enfants qui ont décidé de choisir leur Parrain ou leur Marraine.

C’est ainsi que Mariam, jeune adolescente de 11 ans, a choisi Claudine qui a accepté sans aucune hésitation. Cette dernière est chef d’établissement et à cette veille de Noël, elle veut « gâter » sa filleule. Dans un premier temps, elle se propose d’être une vraie Marraine, pas seulement pour quelques heures, une Marraine qui sera là, aussi disponible que possible.

Puis Claudine a offert des livres à Mariam de même qu’une tablette afin qu’elle puisse mieux étudier. Il est à noter que la majeure partie des enfants choisis pour assister sont issus de familles modestes. Le geste de Claudine arrive donc à point pour cette jeune fille qui s’est dit très contente d’avoir une Marraine.

Quand on scande que l’APIPD est une magnifique histoire d’amour…

Une Présidente, au grand cœur, tenace et résistante !

2016 nous a donné des raisons d’espérer et de nous surpasser encore et toujours dans notre lutte contre la maladie :

La médaille d’or du grand Prix humanitaire de France

L’insigne de Commandeur de la Principauté de Monaco

Ces deux belles distinctions remises à notre généreuse et infatigable Présidente, Jenny HIPPOCRATE FIXY, sont autant de petites victoires symboliques contre la maladie, des témoignages de reconnaissance, de l’énergie et de la détermination pour aller plus loin et s’engager véritablement vers le chemin de la guérison.

Le combat de cette femme, son abnégation sans limite ont donné à une communauté toute entière, la force et le courage d’affronter l’incarnation de la douleur et de la souffrance, le mal absolu. Elle a fait sortir la maladie de l’ombre. Elle multiplie les actions et continuera à sillonner la France entière et le Monde avec ses équipes pour informer, sensibiliser, interpeller : AGIR. Mais c’est toute une équipe qui est à ses côtés pour faire avancer les choses.

Nous avons besoin du soutien de chacun d’entre vous. La drépanocytose est la 4^ème priorité de santé publique : nous sommes tous concernés, de près ou de loin, aujourd’hui ou demain.

Faites un don quel qu’il soit, car

1 eurO + 1eurO et c’est un drépanO qu’On sauve !

Une autre façon de vous investir : L’adhésion simple et rapide : il vous suffit de remplir le bulletin disponible sur notre site.

Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
Tél : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
Courriel : apipd@free.fr / Site internet : www.apipd.fr

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APIPD Siège social : MDCA : 20, rue Edouard Pailleron 75019 Paris

Correspondance : 7 ter, rue Edouard Vaillant 93400 Saint-Ouen

Agenda de l’APIPD :
Programme prévisionnel 2017

Ce programme est non exhaustif, nous attendons le retour des associations partenaires :
Pour l’ensemble des manifestations, un tableau récapitulatif complet vous sera prochainement proposé.

En attendant, quelques dates à retenir !

AVRIL 2017	21 Avril : Gala de charité 3ème édition 2017 22 Avril : journée de sensibilisation à Etampes (91)
MAI 2017	19 mai : Conférence hôpital Saint-Antoine Assemblée générale 27 mai : journée culturelle écarlate à OTHIS (77)
JUIN 2017	12-19 juin : Semaine de sensibilisation-DRÉPACTION Foulée écarlate : Journée écarlate à PARIS
SEPTEMBRE OCTOBRE 2017	DRÉPACTION MARTINIQUE DRÉPACTION GUADELOUPE
DÉCEMBRE 2017	Arbre de Noël des enfants drépanocytaires et de leurs petits copains bien portants à SAINT-DENIS