PORTRAIT : KAREEN GUIOCK, UNE MARRAINE DÉVOUÉE
Depuis 2013, Kareen Guiock se bat contre la drépanocytose, aux côtés des 153 bénévoles de l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose). Journaliste à M6, cette marraine au grand cœur exploite sa notoriété à bon escient en consacrant une partie de son temps libre à l’association. Portrait d’une marraine dévouée…
C’est sur son lieu de travail, entre deux réunions et avec le sourire que Kareen Guiock nous a accueillis. Malgré son emploi du temps chargé, elle a accepté, sans hésiter, de témoigner et de faire part de ses 2 années de lutte contre la drépanocytose.
Avant son engagement au sein de l’APIPD, Kareen connaissait déjà la drépanocytose. Elle a côtoyé des personnes atteintes et en a souvent rencontrées. Sur ses îles d’origine, la Guadeloupe et la Martinique, et en Guyane, où elle a grandi, la maladie est très répandue.
« Je suis de la Guadeloupe et de la Martinique. J’ai grandi en Guyane et en Guadeloupe, terres de drépanocytose hélas. Un de mes camarades de classe au collège souffrait de cette maladie. C’est comme ça que je l’ai découverte. Un garçon qui ne se plaignait jamais, très digne, il évoquait peu ses souffrances, mais on le savait en lutte constamment. Je me souviens de ses absences répétées et de sa profonde colère de ne pas pouvoir se joindre à nous dans certaines activités lorsque ses douleurs étaient trop fortes, lui qui aimait tant le sport. Il ne supportait pas l’idée que cette pathologie puisse le rendre différent, inapte parfois. Son sentiment d’injustice était poignant. Ça ne s’oublie pas…
Ma mère est enseignante à Pointe-à-Pitre. Une de ses élèves que je connaissais bien n’a pas survécu à une de ses crises. C’était il y a 2 ans. Elle s’appelait Noémie. Elle avait 8 ans. Mais, on peut aussi vieillir avec cette maladie. Une de mes collègues est drépanocytaire. Et elle n’est pas loin de la retraite. »
Toutes ces personnes atteintes de la drépanocytose ont marqué l’esprit de Kareen. Alors, dès que l’APIPD lui a demandé d’être marraine en 2013, c’est naturellement qu’elle a accepté :
« C’est une maladie qui touche les populations du sud. Et pour moi qui en suis issue, soutenir cette cause m’est apparue comme une évidence. Il y a une incroyable injustice qui en dit long sur notre société. C’est la première maladie génétique au monde et aucune recherche scientifique ne permet aujourd’hui de la soigner ou même de la soulager. Être marraine de l’APIPD, c’est dire que je connais cette maladie et que je suis à vos côtés, je me bats pour sensibiliser l’opinion à la nécessité de faire avancer la recherche. »
Kareen est une femme de parole et est très impliquée dans ce combat. Depuis qu’elle est marraine de l’APIPD, elle n’a manqué aucun grand événement : Arbres de Noël des enfants drépanocytaires et de leurs copains bien portants, concerts de solidarité DRÉPACTION et gala de charité, elle a toujours fait acte de présence. Elle est toujours disponible pour les malades et montre un très grand sens du contact.
Grâce à son dynamisme et celui des autres parrains et marraines, l’association s’est métamorphosée :
« Ce qui a évolué grâce aux événements de l’APIPD, c’est que les soutiens dépassent largement la communauté antillo-guyanaise. Ce qui évolue c’est la connaissance de cette maladie, c’est l’évidence qu’il faut agir. »
Les médias parlent de l’implication de ces parrains et marraines, qui eux parlent de la maladie. Mais Kareen est une marraine très spéciale. En tant que marraine et de surcroît, femme des médias, elle parle de la drépanocytose autour d’elle et dans les médias, dès que l’occasion se présente :
« C’est aussi la vocation d’une marraine. Nous avons consacré un sujet à la drépanocytose dans le JT 12:45, lors de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, en juin dernier. J’ai représenté l’association lors d’une émission de télévision sur M6. Dès que je peux évoquer la drépanocytose, je le fais ! Et je ne comprends pas que cette maladie génétique ne soit pas plus exposée, lors du Téléthon notamment. »
La drépanocytose ne fait pas de différences, elle n’épargne personne. Avec le brassage des populations, NOUS sommes TOUS concernés par la drépanocytose.
Cette maladie méconnue a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus mal connue.
Elle touche, en France, presque 20 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés, c’est-à-dire des transmetteurs.
Aujourd’hui, il faut trouver un remède à ce mal, c’est la raison pour laquelle Kareen se bat et aide les malades à l’affronter. C’est avec ces mots qu’elle conclut notre entretien :
« J’exprime toute mon admiration à ceux qui vivent avec la drépanocytose, qui se battent tous les jours pour en limiter symptômes. Je salue leur courage. Seule l’action génère le mouvement, battons nous pour eux ! »
Ensemble, NOUS sommes PLUS FORTS !
La drépanocytose, notre combat !
Crédits
Ambassadrice : Kareen Guiock
Photos : T?M et M?T
Réalisation : Mandy F.