✭ Bonne année 2016 ! ✭

Cela fait plus de 17 ans que j’ai succédé, non sans fierté, au dernier président de l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, l’APIPD et je pense, jusqu’à ce jour, servir notre association avec passion, dévouement, détermination et pugnacité.

A l’heure où nous avons fêté les 27 ans de notre association, je ne veux pas faire de belles promesses aux malades ; je veux juste  leur dire notre volonté d’œuvrer sans relâche en étant tout près d’eux.
A ce titre, tout un chacun peut y adjoindre le symbole auquel il est attaché.
Cette année 2016 doit se faire dans l’espoir et surtout se construire jour après jour, en y mettant l’énergie et la passion nécessaires à l’intérêt de chacun : les malades, les familles, les chercheurs, etc.
Beaucoup de belles choses sont déjà prévues pour 2016. Mais, c’est aussi à chacune et à chacun d’entre vous que je pense. Nous, l’équipe APIPD, espérons vous retrouver cette année à l’occasion de nos multiples rencontres, et bien évidemment à travers des bulletins d’adhésion que vous pourrez remplir tout en faisant un geste de solidarité pour aider l’association à aider les malades.
Je me réjouis déjà de tous ces précieux moments de partage et d’amitié qui nous attendent. L’APIPD, c’est 27 ans de combat et la guerre n’est toujours pas gagnée, alors ne baissons pas nos armes, c’est-à-dire notre AMOUR pour les malades !

Notre association a le souci de sensibiliser la population,  mais surtout les jeunes en âge de procréer. Cette pathologie génétique, très répandue surtout en Ile-de-France, mais bien évidemment sur tout le territoire national, est mal connue de la plupart de nos concitoyens. Elle est également la plus dépistée. Par ailleurs, les chiffres sont très alarmants.
La drépanocytose est galopante et, en dehors des populations dites à risque, de par le métissage, elle commence à affecter tout le monde ; ce qui fait que nous sommes donc tous concernés.
Même si elle est toujours considérée comme une maladie rare, la drépanocytose touche, aujourd’hui, en France, près de vingt mille (20 000) personnes malades et  cent cinquante milles (150 000) porteurs sains avérés, c’est-à-dire des transmetteurs ! Dans le monde, plus de 50 millions de personnes sont concernées. La pathologie, en ce sens, constitue un véritable problème de santé publique.
Elle a été classée en quatrième priorité de santé publique et une journée mondiale, le 19 juin, lui a été consacrée. Pourtant, on en parle peu et la maladie continue de faire des ravages !
Mais ne perdons pas espoir car incontestablement l’espoir est là !  La thérapie génique semble tenir ses promesses car un adolescent atteint de drépanocytose serait en voie de guérison grâce à celle-ci. N’oublions pas non plus que de nouvelles thérapeutiques, sans aucun doute, vont bientôt voir le jour.
Suite à notre campagne de sensibilisation massive en 2015, nous espérons avoir réveillé quelque peu les consciences et aider à la compréhension de ladite drépanocytose, un pari qui était judicieux, mais réalisable.
L’information et la prévention sont les moyens essentiels pour vaincre la maladie.

Pour cette année 2016, l’APIPD va multiplier encore plus les actions : conférences partout dans l’Hexagone, gala de charité, interventions dans les écoles et entreprises, semaine de sensibilisation, DREPACTION sur le plan national aboutissant au grand concert en Martinique, arbre de Noël… afin de sensibiliser nos concitoyens à la lutte contre la maladie génétique la plus répandue au monde.

Nous comptons faire nôtre, la célèbre formule de l’essayiste Henry David Thoreau :

« La seule obligation que j’ai le droit d’adopter, c’est d’agir à tout moment selon ce qui me parait juste ».

Or, ce qui nous semble juste à l’APIPD, c’est notamment une meilleure prise en considération de la drépanocytose en France (qui figure tout de même au 4ème rang des priorités de santé publique mondiale derrière le cancer, le VIH et le paludisme), tant au niveau des médias, qu’au niveau des Pouvoirs Publics.

Voilà pourquoi, nous comptons sur votre esprit de solidarité pour cette nouvelle année, dans le cadre de nos projets, afin que la souffrance des malades et des familles leur soit moins.

Bonne et heureuse année à vous et à vous proches !

Jenny Hippocrate Fixy, présidente de l’APIPD