Communiqué pour la semaine de sensibilisation à la drépanocytose 2018
La semaine de sensibilisation à la drépanocytose se clôturera par un Grand concert au ZENITH PARIS LA VILLETTE LE 28 OCTOBRE 2018.
3 grands rendez-vous, vous sont proposés.
Malgré sa forte prévalence en France et en Outre-Mer, la drépanocytose demeure très peu connue du grand public et les moyens pour soigner les malades sont complexes à mettre en œuvre.
C’est la maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde.
Le réalisateur Franck Salin et son équipe vous feront découvrir la « vie » des malades drépanocytaires de Pointe-à-Pitre, Paris et Kinshasa… des malades et leurs proches, leurs médecins et les chercheurs avec lesquels ces derniers collaborent étroitement.
Prévention, dépistage, soin, recherche… Ils nous feront découvrir leur combat acharné contre cette maladie redoutable.
1. Diffusion du film
2. Colloque à l’Assemblée Nationale
3. Concert Drépaction au Zénith de Paris La Villette
Des rappeurs pour briser le silence !
Des poids lourds du RAP réunis sur la scène du ZENITH DE PARIS LE 28 octobre 2018 pour un concert de solidarité afin d’alerter le monde sur l’urgence à agir et réagir face à la drépanocytose, maladie génétique de la douleur, de l’urgence et de la différence, maladie encore trop funeste et plus galopante que jamais !
Quelques rappeurs (on met les noms) mais au nom des millions de malades et de leurs familles ont décidé d’agir à leur façon pour briser le silence et faire connaître et reconnaître la maladie.
Ils porteront haut les couleurs de l’APIPD, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, à travers leur musique, urbaine, avec des mots pour guérir les maux et faire connaître la maladie.
Briser le silence : Se servir de la force d’attraction du Zénith et de la musique comme levier pour faire connaître la Drépanocytose au grand public.
Le RAP est une musique de contestation les faits et les exigences de changement y sont « parlés, rythmés, osés, criés ». Né de la culture musicale noire, il est pour beaucoup semblable à la Drépanocytose qui est circonscrite à la population noire et contre laquelle la lutte a été entreprise par l’APIPD, il y a 30 ans afin de mettre en lumière les méfaits et les injustices qui en découlent et qui perdurent encore. Beaucoup de rappeurs ont décrit et dénoncé dans de nombreux textes leur souffrance et l’injustice face à des adversités de la vie.
Sur la scène du Zénith, ces grands rappeurs de renom accompagnés de beaucoup d’autres artistes (rappeurs et autres) se produiront pour dénoncer un immobilisme meurtrier car comme la musique qu’aucune frontière physique n’arrête, la drépanocytose elle aussi se propage avec la mixité et le déplacement des populations.
Ce concert est le point d’orgue d’une semaine de sensibilisation.
L’APIPD développera cette semaine de sensibilisation autour du slogan « La Drépanocytose, Brisons le silence ! », dans le but d’élargir la sensibilisation au plus grand nombre et faire tomber les préjugés sur cette maladie qui peut toucher tous les individus quelles que soient leurs origines ethniques.
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint : 50 millions de personnes sont touchées par cette affection. Avec 300 000 nouveaux cas par an dans le monde, 26 00 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.
La maladie a été découverte il y a 114 ans et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ». Une journée mondiale, le 19 Juin lui a été consacrée. La drépanocytose est la première maladie génétique en France et en Île et aussi la plus dépistée.
Les bénéfices seront en partie reversée à la recherche et à l’aide aux familles et aux malades.
