Communiqué de presse
Semaine de sensibilisation à la drépanocytose du 2 au 19 juin 2017
Tout combat est une lutte difficile à mener et pour cause…
Chacun son histoire avec la drépanocytose, chacun sa vie avec la maladie.
L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) mène, depuis près de 29 ans, un combat sans merci contre la drépanocytose, maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine.
La semaine de sensibilisation à la maladie (du 12 au 19 juin 2017) englobe depuis 2009 la date clé du 19 juin qui correspond à la Journée Mondiale de Lutte Contre la Drépanocytose (JMLCD), une occasion pour les milliards de terriens que nous sommes d’exprimer notre solidarité face à ceux et celles qui sont atteints d’une grave maladie génétique, encore peu connue aujourd’hui : « La drépanocytose ». Cette pathologie méconnue a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde tout autant que la plus mal connue.
Face aux 150 millions de drépanocytaires dans le monde et au nombre de personnes concernées en France : 26 000 malades et 150 000 porteurs sains avérés, au fait que l’ensemble de la population n’est pas encore systématiquement dépisté, aux 500 000 nouveaux cas par an dans le monde, aux 26 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut plus faire semblant ignorer aujourd’hui.
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) a reconnu ce fléau le 22 décembre 2008 comme la 4ème priorité de santé publique.
LE DRÉPACTION POUR BRISER LE SILENCE !
LE DRÉPACTION POUR BRISER LE SILENCE !
Semaine de sensibilisation à la Drépanocytose du 12 au 19 juin 2017
La semaine de sensibilisation à la Drépanocytose correspond à une campagne d’information qui vise à faire découvrir et à améliorer les connaissances sur la maladie afin de mieux vivre avec les malades et d’avoir des bases sur la manière de réagir en cas d’assistance liée aux drépanocytaires. Mais, elle ambitionne également de nous mobiliser plus que jamais pour que les gouvernements prennent leur responsabilité pour lutter contre toute forme de discrimination et d’exclusion par rapport à cette affection, sans oublier les appels aux dons et à la générosité pour aider notre association et aider à faire avancer la recherche.
Ce sera l’occasion de rencontrer des professionnels de la santé, de la recherche médicale, du personnel paramédical ou autres afin de connaître les lieux d’information et de dépistage recensés en France. L’opportunité également de profiter de moments de réconfort, de partage, de joie et de bonheur qui rompent l’isolement et la solitude des malades et de leurs familles.
Une semaine durant laquelle ils pourront nouer des liens précieux et utiles pour affronter la maladie.
Les bénévoles de l’APIPD participeront également à de multiples manifestations partout en France. L’occasion d’informer sur la maladie, sur son avancée en matière de recherches, de rappeler l’importance du don du sang et de se mobiliser pour lutter contre toutes formes de discrimination et d’exclusion !
Contre la drépanocytose, il faut agir maintenant !
La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant très souvent ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant malade.
C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses et d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète.
La drépanocytose a été découverte en 1910, l’hémoglobine anormale a été identifiée en 1949. Elle a été reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ». Une journée mondiale, le 19 Juin, lui est dorénavant consacrée.
La drépanocytose est la première maladie génétique en France et aussi la plus dépistée, un dépistage qui reste malheureusement ciblé aux personnes dites « à risque ».
Le temps est venu de donner une dimension nationale à cette question qui nous concerne tous… Seule la mobilisation croissante des individus permet de prendre en compte la drépanocytose, il importe désormais que les politiques prennent la mesure d’un réel problème de santé publique qui ne se résoudra pas par des promesses…
Notre intérêt fusionne avec celui des malades : trouver le médicament de la Guérison. Par conséquent, pour faire avancer la recherche médicale, nous multiplions nos actions.
Ainsi, la manière efficace d’aider les malades et leur famille, c’est de faire connaitre la maladie au plus grand nombre, multiplier les dons car 1 eurO + 1 eurO et c’est un « drépanO » qu’on sAUve !
Soyons optimistes, l’espoir est là ! Puisqu’un adolescent atteint de drépanocytose serait actuellement en voie de guérison grâce à une thérapie génique réalisée à l’Hôpital Necker-Enfants malades et à une équipe dirigée par le professeur Marina CAVAZZANA. Cette avancée majeure pourrait améliorer radicalement la qualité et l’espérance de vie de très nombreux malades.
Reste, pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche, et gagner quelques précieuses années, en accordant enfin à la drépanocytose l’importance qu’elle représente.
Le saviez-vous ?!
La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous, elle a longtemps été considérée comme la maladie des « noirs », ce qui est faux : tout le monde est concerné, le métissage ayant favorisé l’émergence de cette maladie génétique.
Que cette semaine ne soit pas pour les malades et leur famille celle de la solitude et de l’isolement mais celle de l’amour, du réconfort, du partage, de la joie et du bonheur !
Contact
Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose
Tél : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
Courriel : apipd@free.fr / Site internet : www.apipd.fr
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