Compte-rendu : Deuxième journée Écarlate à Paris 11ème
TOUS EN ROUGE POUR VAINCRE LA DRÉPANOCYTOSE (Venez avec votre cœur), tel a été notre slogan pour cette journée écarlate.
L’APIPD joue un rôle incontournable et déterminant dans la lutte contre la drépanocytose. l’association est un soutien sans faille pour les malades et leur famille…
Ce combat passe inévitablement par une large mobilisation populaire dans le but d’obtenir l’implication des pouvoirs politiques afin de consacrer un véritable programme de recherche qui ne devra cesser qu’après l’obtention d’un traitement qui guérira la maladie.
La prise en charge de la drépanocytose est spécifique, dans la mesure où, lors des crises, les enfants ou adultes souffrent atrocement. La crise douloureuse n’est pas la première cause de mortalité mais elle reste la hantise des malades et des parents, d’ailleurs les enfants décrivent cette douleur de façon très particulière (le diable, un marteau piqueur qui Broye les os, un tremblement de terre dans le ventre, un volcan en éruption etc.). Ces douleurs deviennent également des souffrances morales, tant pour les enfants que pour les patients. L’idée de mort imminente est présente et cela procure beaucoup d’anxiété.
La journée écarlate est un moment de convivialité de partage et d’échanges poursuivant ainsi l’objectif de l’association INFORMER ET SENSIBILISER à la drépanocytose.
Pour la 2ème édition à la salle Olympe de Gouges, dans le 11ème arrondissement de Paris, malgré la grosse campagne de pub, sur les réseaux sociaux et autres médias, nous étions loin d’espérer un public aussi nombreux. La soixantaine de bénévoles sur place, soutenue par des volontaires qui se joints spontanément à nous, a assuré leur tâche pratiquement sans pause pour que la manifestation soit belle, malgré la laideur de la drépanocytose.
Dès 9h les APIPDistes étaient sur place pour que l’ouverture des portes se fasse à 11h. Les participants ont commencé à arriver frileusement et en début d’après-midi, nous avons assisté à une marée de visiteurs. Salle comble et c’était notre but, ce qui veut dire, pari réussi !
A 14 h, après une matinée plus dédiée à l’information, des malades et familles se sont déplacés justement pour en savoir plus sur la maladie, le spectacle pouvait commencer.
Notre nouvelle animatrice Sylvie DAVISON, en binôme avec une bénévole Manuella CORAZZA, a été à la hauteur, elle nous a confié avoir répété son rôle durant toute la nuit précédente. En bonne élève, elle a appris très rapidement les rouages de la maladie.
En plus des groupes de danses animés par des jeunes enfants et adolescents, un plateau artistique éclectique, plusieurs défilés de mode de divers créateurs et évidemment la projection d’un film retraçant le parcours de Taylor FIXY, ambassadeur de la maladie, âgé aujourd’hui de 25 ans.
Un moment phare qui a envahi la foule d’émotion c’est quand l’animatrice a dressé le portrait de notre présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY, Sylvie n’a pas pu retenir ses larmes, ce qui a déteint sur le public.
Des témoignages très poignants, les uns comme les autres ont fusé au stand de l’APIPD, comme par exemple l’histoire de cette jeune femme compagne d’un jeune homme drépanocytaire, souvent hospitalisé. Elle a fait part de son ressenti et ajoute que son copain ne parlait pas trop de pathologie. Elle se posait des questions par rapport à son attitude.
Un jeune médecin congolais, venu en France pour se faire soigner d’une ostéonécrose, nous raconte ses mésaventures pour trouver du travail dans son pays et étant lui-même drépanocytaire, la tâche n’était pas facile.
Puis, une mère d’origine algérienne ayant deux enfants dont l’un âgé de sept, drépanocytaire, très symptomatique, raconte « son histoire » à la présidente. Cette dernière lui propose de prendre la parole devant la foule.
« Je suis en France depuis 2 ans et je n’ai pas de papiers, je n’ai pas choisi d’être là, c’est la drépanocytose qui a choisi à ma place, car si je retourne en Algérie, selon mon médecin, car il n’y a pas de soins adéquats, mon enfant mourra ! On ne m’aide pas beaucoup et je suis actuellement dans un hôtel. Il y a des punaises de lit… Les gens ne comprennent pas ce que nous vivons, c’est difficile… Quelques fois, nous n’avons rien à manger, mes enfants et moi… »
Suite de ces propos déchirants, la présidente a lancé un appel au don pour cette mère de famille.
A l’entracte, un élan de solidarité du public s’est manifesté par des dons pour aider cette mère en désarroi. Ce que l’APIPD fera.
Aussi, les Apipdistes ont décidé d’aider à leur tour en offrant des vêtements et des vivres à la famille. Belle preuve de solidarité !
Puis c’était au tour d’une mère qui a mentionné : « mon fils est heureux et a repris le cours de sa vie normalement, car il a été greffé et guéri de la drépanocytose ».
Une journée ponctuée de belles rencontres et d’histoires plus ou moins tristes mais qui nous font avancer !
Juste avant la clôture de belle journée, les artistes ont fait le show : Josseline VARANE, FREEPON, MYELI, M.A.J, TWEM TWEM, Keryl et QUEEN SHEEBA et les groupes : JCPC, AMIS DES ILES, WINNER.
Puis est venu le moment du tirage de la tombola. De nombreux lots ont été offerts par nos partenaires, BILLETSDISCOUT.COM et ACTIVILONG, le billet d’avion a été gagné par monsieur Arthur V.
Les réseaux sociaux ont joué le jeu. Ils ont relayé l’information, de même que quelques présidents d’associations qui pour certains étaient présents, tels que le président du CREFOM, monsieur Jean-Michel MARTIAL.
L’EFS, partenaire de nos évènements a aussi mis la main à la pâte en diffusant l’info dans leur réseau.
Il est important de continuer à véhiculer sans relâche l’existence de l’APIPD qui se bat contre la drépanocytose depuis 29 ans.
Disons-le très forts ! Journée Écarlate réussie !
