COMMUNIQUÉ DE PRESSE

DREPANOCYTOSE : LE CREFOM ET L’APIPD SOUTIENNENT
TROIS AMENDEMENTS A LA LOI SANTE

Le projet de loi Santé de Marisol Touraine sera examiné aujourd’hui à l’Assemblée Nationale. Patrick Karam, président du Conseil Représentatif des Français d’Outre-mer (CREFOM) et Jenny Hippocrate, membre du Bureau du CREFOM et présidente de l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), invitent l’ensemble des parlementaires, toute sensibilité confondue, à soutenir les amendements visant à mettre en place un dépistage néonatal universel de la drépanocytose et une meilleure prise en charge des familles des victimes.

Cette maladie grave et héréditaire, souvent méconnue, se caractérise par une mutation génétique à l’origine d’une anomalie de l’hémoglobine des globules rouges, et touche plus de 12 000 personnes en France. En 2012, 382 cas ont été identifiés par la Haute Autorité de la Santé, parmi les 310 000 nouveau-nés ayant bénéficié d’un dépistage ; soit 310 en métropole et 72 en Outre-Mer.

Sensibilisée par le CREFOM et son association membre l’APIPD, Valérie Pécresse a déposé un premier amendement co-signé par treize parlementaires, qui prévoit dans deux régions de France (en Ile-de-France, qui regroupe 60% des cas, et en région Rhône-Alpes, 6,9%), à titre expérimental et pour une durée maximale de trois ans, un dépistage néonatal universel pour permettre de diagnostiquer les enfants atteints d’un syndrome drépanocytaire majeur et les porteurs sains.

En complément, la Députée de l’hexagone réclame une meilleure prise en charge des familles d’enfants porteurs sains de l’anomalie. En effet, seulement 8% des parents se rendent dans un Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD) pour s’informer sur la maladie et les risques d’une grossesse ultérieure. Valérie Pécresse souhaite également qu’un rapport soit établit sur l’orientation de ces familles vers un Centre spécialisé en conseil Génétique et Médecine prédictive.

Le CREFOM et l’APIPD se félicitent de l’engagement des parlementaires de l’hexagone sur ce sujet qui rappelle qu’il s’agit d’une question nationale et universelle qui mérite le soutien de l’ensemble des députés.