La drépanocytose vue par les malades
« C’est comme si on me casse les os avec un marteau piqueur, comme un cyclone dans mon ventre. » – Hanaé
« Maman tue-moi ou guéris-moi, je souffre trop ! La drépanocytose c’est le diable. Je suis drépano… Vous savez, ce n’est pas facile pour mes parents, dans la vie de tous les jours, ils souffrent. Des fois, j’ai l’impression d’être un fardeau pour eux. Je fais beaucoup de crises. Je les oblige à se lever tôt, à m’emmener à l’hôpital, parfois tard le soir. On me change le sang tous les mois. Je vois beaucoup pleurer mes parents et ça me donne mal au cœur. Je n’ai même plus de mère, elle s’occupe de tous les drépanos. Je la vois rarement. Pour moi, ce n’est plus une vie. Cette maladie est vraiment une saleté qui faut abattre. » – Taylor
« Maman, j’en ai marre de ma maladie, la drépanocytose m’embête, pourquoi est-ce moi qui ai la maladie et pas les autres ? Ce n’est pas juste ! » – Odélia
« Contrairement aux enfants qui utilisent de multiples métaphores pour décrire la maladie (marteau piqueur qui casse les os, cyclone dans le ventre…), les adultes l’assimilent directement à la rupture sociale et à l’attente de la mort. En effet, comme beaucoup de maladies chroniques, elle a tendance à conduire la personne affectée à l’isolement. » – Jenny
Chez les jeunes en voie d’insertion professionnelle, des doutes persistent. En effet, tiraillés entre une scolarité jalonnée d’épisodes d’absentéisme dû à la maladie et une envie de construire leur avenir fruit d’une vive énergie qui les caractérise hors crises, ils oscillent entre détermination et découragement à chaque fois qu’une nouvelle crise se manifeste. La « fatigue » de devoir subir la douleur physique en attendant que les médicaments lui permettent de s’atténuer pour enfin s’estomper, rend le cheminement vers leurs projets de vie plus qu’incertains.
On constate aussi une réticence à parler ouvertement de cette maladie qui bien souvent en France, est inconnue de la majorité des gens. Lorsqu’elle ne l’est pas, elle est directement associée à une « maladie de Noirs ». Cette discrimination, même involontaire, n’en reste pas moins une discrimination.
Pour autant, l’article L1132-1 [modifié par LOI n°2017-256 du 28 février 2017 – art. 70] du Code du Travail, rappelle qu’ « aucune personne ne peut être écartée d’une procédure de recrutement ou de l’accès à un stage ou à une période de formation en entreprise, aucun salarié ne peut être sanctionné, licencié ou faire l’objet d’une mesure discriminatoire, directe ou indirecte, telle que définie à l’article 1er de la loi n° 2008-496 du 27 mai 2008 portant diverses dispositions d’adaptation au droit communautaire dans le domaine de la lutte contre les discriminations […] », or, le simple fait de stipuler que c’est une maladie dite de « Noirs » est en soi une discrimination. Ainsi, beaucoup de personnes concernées préfèrent taire leur état de santé au détriment d’une incompréhension voire d’un jugement peu flatteur à leur égard en milieu professionnel.
Découragés de cette stigmatisation permanente, certains en arrivent même à la « nier », au point de ne pas suivre le traitement médicamenteux approprié. Jusqu’au jour où une éventuelle crise subvient, les obligeant à une charge d’urgence et à un face à face inévitable avec la maladie.