Les objectifs de l’APIPD
Elle préconise une « stratégie nationale active » permettant de faire évoluer les comportements et la prise de conscience au sujet de la drépanocytose.
L’ensemble des activités de l’association s’articule autour d’un programme de sensibilisation, axé sur un objectif général : l’information massive et régulière des populations issues de la France hexagonale, des Caraïbes, des DOM-TOM, de l’Afrique, de l’Asie et des pays du pourtour de la Méditerranée, du monde.
Grâce à l’appui actif de tous, nous souhaitons :
- Convaincre : les responsables politiques, les partenaires institutionnels publics et privés, les personnels médicaux, toutes les personnes de bonne volonté, que des possibilités existent pour nous aider à améliorer la situation des malades drépanocytaires
- Sensibiliser les jeunes en âge de procréer (dans les écoles, les facultés, les missions locales, l’armée, la police, les foyers de jeunes travailleurs…)
- Favoriser la mise en commun de compétences et les échanges d’expériences au profit des malades et de leurs familles
- Faire connaître les progrès scientifiques réalisés afin de décupler la mobilisation et l’implication des populations concernées
- Faire stopper la discrimination envers les malades drépanocytaires
- Favoriser un autre regard sur les malades drépanocytaires scolarisés, trop souvent qualifiés de « paresseux »
- Renforcer les liens entre les associations analogues et culturelles
- Offrir un meilleur soutien aux malades dans le monde du travail
- Développer des services « drépanocytose » dans les hôpitaux
- Éduquer les familles et les enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie
- Développer le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine
- Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale
- Inciter les élèves infirmiers, en puériculture, les sages-femmes etc. à faire leur mémoire de fin d’étude sur la drépanocytose
- Accompagner les malades dans leurs démarches administratives
- Sortir les malades de leur isolement (sorties, visites…)
- Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre
- Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie)
- Médiatiser la maladie
- Créer une fondation
Il s’agit d’objectifs pragmatiques qui nécessitent un appui multiforme efficace pour être atteints.