L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose, APIPD, joue un rôle de catalyseur auprès des familles dont l’un des enfants au moins  est drépanocytaire ou un membre de la famille.

Cette pathologie perturbe bien souvent des liens familiaux  qui, dans la plupart des cas, sont fragiles. En effet, dans la situation de crise drépanocytaires qui surprennent à n’importe quel moment et qui nécessitent dans la plupart des cas une hospitalisation, la séparation est brutale d’autant plus que le pronostic vital est engagé. Ainsi, au cours de l’hospitalisation d’un enfant drépanocytaire, ces séparations soudaines et longues sont très anxiogènes pour  ces enfants et leur famille, elles créent  des angoisses où domine un sentiment d’abandon et d’impuissance. Les familles, surtout monoparentales et le plus souvent des mères,  sont prises au dépourvu dans la mesure où elles ne savent pas de quelle manière affronter cette situation à laquelle elles ne sont pas préparées.

En ce sens, elles s’adressent à l’APIPDqui délègue ses bénévoles formés à ce genre de situations afin qu’ils prennent le relais et servent de lien entre les mamans en question et le ou les enfants hospitalisés. Ainsi, pour prévenir les effets inattendus de cette séparation, le DREPACTION, constitué par un ensemble de manifestations tant pédagogiques que culturelles, s’échelonne sur une semaine.

Par ses actions médiatiques (presse, radio, télévision, réseaux sociaux) porte également le débat sur les séparations traumatiques au sein des familles et incite ces dernières à se rapprocher du réseau associatif de proximité, afin que les parents demandeurs puisse trouver une écoute à leur détresse, une présence chaleureuse et un relais auprès du malade. Le but est d’apaiser la souffrance de ces familles et de faciliter la séparation de ses membres avec l’enfant malade. Les raisons du recours à l’APIPD sont multiples et complexes.

Rappelons-le, cette prise en charge est spécifique, dans la mesure où, lors des crises, les enfants souffrent atrocement. La crise douloureuse n’est pas la première  cause de mortalité mais elle reste la hantise des malades et des parents, d’ailleurs les enfants décrivent cette douleur de façon très particulière (le diable, un marteau piqueur qui Broye les os, un tremblement de terre dans le ventre, un volcan en éruption etc.). Ces douleurs deviennent également des souffrances morales, tant pour les enfants que pour les patents. L’idée de mort imminente est présente et cela procure beaucoup d’anxiété. Le traumatisme lié à la séparation peut-être tellement puissant qu’il peut amener le malade et sa famille à mal interpréter les signes d’alerte physiologique, par le déni.

Une situation qui aboutit à une hospitalisation tardive du malade par conséquent accroit encore plus son pronostic vital. Ce en quoi, le DREPACTION que nous organisons depuis bientôt  cinq ans, bénéficie d’une audience particulière auprès des  malades et des parents d’enfants drépanocytaires.

L’APIPD intervient  auprès du personnel soignant, dans les établissements scolaires,  dans les IFSI,  porte une aide financière aux familles en situation de précarité, un soutien psychologique au(x) parent(s) désemparé(s) par la séparation…

Grâce aux fonds récoltés lors du DREPACTION, l’APIPD demeure en permanence aux côtés des parents et des enfants hospitalisés auprès desquels elle est considérée comme une charnière, un pont qui relie les membres de la famille concernée  par la pathologie et son environnement immédiat. La drépanocytose reste une maladie synonyme de mort pour le malade et sa famille, c’est d’autant plus violent que pour certains malades d’origine africaine, c’est parfois une réalité. Grâce à DREPACTION beaucoup de souffrances ont été atténuées.

Sous l’égide de Monsieur Claudy SIAR, directeur de TROPIQUES FM, le DREPACTION  des médias qui s’est déroulé le 28 février 2012 avait dépassé toutes nos espérances en matière  de visites de notre site ou d’appels téléphoniques pour se renseigner sur la drépanocytose. L’engouement était certain. Les auditeurs ne sont pas restés de marbre ; preuve en est que le standard de l’association a sauté de même que celui de la radio, victime de ce succès.

Cette manifestation avait pour objectif principal de drainer un maximum de personnes vers l’APIPDafin de les sensibiliser à la maladie et surtout par ce biais, de pouvoir préparer le DREPACTION 2013, le concert au ZENITH de Paris. L’APIPDn’ayant pas les moyens d’organiser l’édition 2012 a préféré anticiper l’évènement  pour 2013. Même si aujourd’hui, l’information circule, grand nombre de personnes ignorent en quoi correspond cette maladie. Ce qui explique que nous sommes satisfaits d’avoir pu, avec l’aide des certains professionnels de santé, apporter des réponses concrètes aux nombreuses questions qui ont été posées.

Monsieur Claudy SIAR de même que notre fidèle producteur du concert de solidarité, en la personne de Monsieur Cyril COUDOUX des productions « MAKE IT CLAP » pour la deuxième fois ont répondu présent à l’appel pour nous épauler dans cette opération d’envergure nationale. En effet, grâce à leur expérience et à leur appui inconditionnel, grâce également au directeur du Zénith, le DREPACTION 2013, en l’occurrence, le concert a été un succès en matière d’audience et de participants, même si les fonds récoltés sont moindre. Nous allons pouvoir financer 2 bourses de MASTER de recherche, afin, grâce  aux travaux qui seront effectués, de trouver une solution efficace pour mettre un terme à la drépanocytose.