Compte rendu de DRÉPACTION
SEMAINE DE SENSIBILISATION A LA DRÉPANOCYTOSE
LE COMBAT CONTINUE !
Cette semaine particulièrement mouvementée et riche en événements a commencé sur les chapeaux de roues. Ainsi se sont succédées conférences dans des écoles et facultés, dans certaines entreprises de l’Ile de France, visite de malades à l’hôpital, permanence toutes les journées à l’association pour recevoir les malades familles et aussi répondre au téléphone.
En amont et depuis une quinzaine de jours, les Franciliens ont découvert la photo d’une jolie petite fille, Hanaé placardée dans certaines stations du métro parisien, dans des bus et dans le tramway.
Ce qui fait que dès lundi, sur certaines grandes chaines nationales telles que France TV et TF1, étaient diffusés notre spot de sensibilisation. Ces chaines ont accepté de nous fournir gracieusement des espaces ; Nous avons donc fait un casting en vue de « recruter » la nouvelle égérie de la campagne de sensibilisation « Hanaé » une petite fille de 4 ans, métissée avec un mélange d’au moins 5 origines différentes et qui est représentative, à notre sens, de la drépanocytose qui est une maladie cosmopolite, contrairement aux croyances qui stigmatisent les noirs et qui les désignent comme les seuls concernés par la pathologie.
Mis à part cet état de fait, certains médias communautaires nous ont interviewés. Notons, toutefois, à notre grand regret, que les médias nationaux n’ont pas donné suite à notre requête pour couvrir les différentes manifestations.
Alertés par l’EFS qui est en pénurie de sang, la présidente de l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose), s’est aussi rendue sur les différentes stations de radio en vue de lancer un appel au don de sang. La journée des donneurs de sang étant le 14 juin, nous en avons profité pour joindre l’utile à l’agréable.
Malgré quelques désagréments qui ont jalonné cette semaine, le point d’orgue de cette semaine de sensibilisation a été le grand colloque que nous illustrons par un compte-rendu de cette journée porte ouverte.
Lutter contre la drépanocytose n’est pas l’histoire d’une semaine, voire d’une journée. C’est un travail de longue haleine. En effet, lutter contre la drépanocytose, surtout pour les parents d’enfants malades, pour les malades eux-mêmes, constitue un combat au quotidien et, malheureusement, même si certaines choses avancent, sans être négatives, le combat est loin d’être fini ! C’est la raison sine qua non pour laquelle nous devons allier nos forces. Nous devons être ensemble car, en agissant isolément, chacun de notre côté, nous ne pourrons aller loin, même si des avancées certaines sont obtenues.
Le colloque organisé par l’APIPD, a été enrichissant. Les prises de parole des différents intervenants ont été encourageantes : Farida Adlani, Vice-présidente de la Région Ile de France, en charge à la santé, nous a assurés du soutien de la Région présidée par madame Valérie Pécresse. Patrick Karam, Vice-président de la Région Ile de France, en charge des associations et du sport, Président du CREFOM, qui a toujours été près de nous et qui est aussi à l’origine de DRÉPACTION en 2009, a maintenu son engagement auprès de l’APIPD. Idem pour madame Samia Badat Karam, secrétaire générale de la FEDOM qui a aussi parlé de l’engagement de cette importante structure qui lutte, elle aussi, contre la pathologie. Était aussi présente l’association « Tous créoles » représentée, hier, par Béatrice Compère. Cette dernière a mis l’accent sur un point important, notre histoire et notre histoire avec la drépanocytose.
Nous avons été invités dans ce bel amphithéâtre de l’école nationale de télécommunications par l’association APTOM et sa présidente Micheline Lezin qui n’a pas hésité un seul instant à nous venir en aide en réservant cet espace. De surcroît, elle a été présente très tôt le matin pour assurer notre accueil.
Mais que serait un colloque sur la drépanocytose, sans ces 2 grands professeurs : Frédéric Galacteros et Robert Girot ? Ces deux éminents spécialistes ont eu le tact de vulgariser leur communication pour que le public puisse accéder à leur message et pour qu’il puisse s’approprier les connaissances inhérentes à la drépanocytose.
Par la suite ce fut le tour de notre charmante Marie Antoinette Séjean, médecin nutritionniste, présidente de l’association « Nutricréole », d’intervenir pour discourir sur la nutrition dans la drépanocytose. Elle a surpris son monde en annonçant les premiers aliments que doivent privilégier les drépanocytaires ; à savoir : l’eau, l’oxygène et la spiritualité… quelle leçon d’humilité pour un médecin !
C’était au tour de Valérie Noiran, psychologue clinicienne et du travail qui nous a fait un bel exposé sur la scolarité et l’accès à l’emploi du malade drépanocytaire.
Quant à Cécile Valencot qui revenait d’un congrès en Allemagne dans lequel elle a côtoyé des sommités en tant que représentante de l’APIPD, nous a parlé du rôle de l’APIPD dans des travaux à venir. (À suivre).
Concernant le show : les différents artistes qui se sont produits à la fin des interventions, ont mis le feu dans cet amphi, ce qui nous a fait un peu oublier, juste en ces moments- là, cette maladie pernicieuse qui décime des vies. Le public a été quant à lui à la hauteur des questions judicieuses qu’il a posées et qui prouvent son intérêt pour la pathologie.
Beaucoup de personnes, anonymes ou connues ont évolué dans cet amphithéâtre ; parmi elles, on a pu constater de drôles de personnages qui étaient accoutrés de tee-shirts rouges marqués d’un gros logo en forme de cœur. Vous l’avez compris, c’était notre belle équipe, l’APIPD, toujours au taquet. Toujours présents, les bénévoles en action, ceux qui ont donné leur cœur et qui sont en chœur pour vaincre la drépanocytose.
21h30, il a presque fallu pousser les convives vers la sortie, d’autant plus, que petit à petit, d’autres personnes nous ont rejoints à la fin car, pour la plupart de ces derniers, ils avaient été invités aussi dans d’autres manifestations, mais ont insisté pour nous assurer de leur soutien par leur présence même tardive.
Un grand merci à nos différents partenaires et à tous les « facebookers » et autres réseaux sociaux qui ont relayé les informations.
Nous pouvons conclure en soulignant que malgré tous nos efforts, toute l’énergie déployée, il reste beaucoup à faire car le combat est loin d’être gagné et les décideurs de l’état ne font hélas pas grand-chose pour aider ces malades, non seulement à sortir de l’isolement mais aussi à financer la recherche en vue de trouver un médicament pour guérir la drépanocytose. L’état agit comme Ponce Pilate : il se lave sans doute les mains du cas des drépanocytaires qui sauront s’en souvenir le moment venu…
Ne nous leurrons pas ! Il est plus que certain que quelques dirigeants politiques vont nous promettre monts et merveilles et nous feront retomber de haut comme à chaque fois… ! Nous disons BASTA !!!
Ce passéisme nous incite à annoncer que nous ne baisserons jamais les bras dans la mesure où les bénévoles de l’APIPD sont des guerriers dignes et qu’ils ne sont pas près de capituler devant l’adversité. Nous voulons rester optimistes et nous dire qu’un jour nous assisterons à la mort de la drépanocytose, non pas à celle des malades drépanocytaires.
LA DRÉPANOCYTOSE BRISE LES OS, BRISONS LE SILENCE !
Crédits photographiques : Maïty Freeman et Freddy Derby
Retrouvez les photos du colloque 2016 dans notre album