DRÉPACTION 2015 :
LA DRÉPANOCYTOSE, NOTRE COMBAT !
• La campagne de sensibilisation
La semaine de sensibilisation DRÉPACTION 2015 a démarré sur les chapeaux de roue car, cette année, notre service de communication qui n’a pas ménagé son temps ni ses efforts, a mené une judicieuse campagne de sensibilisation intitulée « La drépanocytose, notre combat ! », pour que l’objectif visé soit atteint. En ce sens, nous pouvons avancer que l’APIPD a fait fort en se surpassant.
Chaque jour, pendant une semaine (du 12 au 19 juin 2015), un portrait d’ambassadeur de la cause, a été publié sur le site internet et les réseaux sociaux de l’association.
Par leurs teintes monochromes, ces clichés arborent à la fois, la diversité et l’unité des populations concernées par la drépanocytose, c’est-à-dire tout le monde. Chaque ambassadeur au parcours différent, a fait part de ses années de lutte contre la maladie, au travers d’un témoignage.
Bien que discret, notre webmaster n’en est pas moins très efficace et fait preuve d’un talent à faire rougir les plus chevronnés des informaticiens. Son habileté lui a permis de tenir à jour le site pour la diffusion de chaque portrait.
Grâce à la campagne de sensibilisation, on a pu constater une recrudescence des visites du site web de l’association. Ce qui a constitué un pic plus qu’intéressant en terme de visiteurs uniques et de pages visitées, comparativement au mois dernier.
Également, dans la même veine, il est à noter que les 5 régions géographiques qui se sont le plus souvent connectées à cette période sont : la France, le Brésil, les Etats-Unis, la Guadeloupe ainsi que la Martinique.
• Les multiples manifestations
Au cours de la semaine de sensibilisation DRÉPACTION, les bénévoles de l’APIPD ont également participé à de multiples manifestations. L’occasion d’informer sur la maladie, sur son avancée en matière de recherches, de rappeler l’importance du don du sang et de se mobiliser pour lutter contre toutes formes de discrimination et d’exclusion !
Depuis le début de cette campagne, et même bien avant, l’APIPD répond volontiers aux sollicitations des médias.
Le 13 juin, Jenny Hippocrate, présidente de l’APIPD et le Professeur Frédéric Galacteros ont été invités d’Elyas Akhoun sur France Ô, dans 7 EN OUTRE-MER. Ils ont traité des symptômes de la drépanocytose et des avancées de la recherche…
Le 14 juin, l’APIPD, partenaire de l’Établissement Français du Sang, était également présente sur le parvis de l’Hôtel de Ville de Paris à l’occasion de la journée mondiale des donneurs de sang. Nous avons rencontré un grand nombre de donneurs ; parmi ceux-ci, certains n’ont pas voulu être photographiés ou filmés dans la mesure où, ils ont préféré rester dans l’anonymat. Nombreux sont également les témoignages que nous avons recueillis et qui sont révélateurs d’un état d’esprit en pleine évolution.
Une autre partie de notre équipe fêtait le sport avec l’association CROMVO (Comité de Réflexions des Originaires de l’Outre-Mer du Val d’Oise) au Stade Nelson Mandela de Sarcelles. Les bénévoles tenait un stand pour informer et sensibiliser la population à la drépanocytose.
Le 16 juin, Jenny Hippocrate a abordé les questions essentielles sur la drépanocytose lors d’une émission radio dédiée à la drépanocytose dans le Grand Angle sur RCI Guadeloupe et RCI Martinique.
Le 17 juin, un sujet sur la drépanocytose a été diffusé dans l’émission Rendez-vous Santé sur LCI, présentée le Docteur Brigitte Mihau.
Jenny Hippocrate, présidente de l’APIPD et le Professeur Stanislas Lyonnet de l’Institut Imagine, en étaient les invités.
Le 17 juin, notre équipe se trouvait à l’Hôpital de Gonesse. Depuis quelques années, le Docteur Benemoun organise une journée de la drépanocytose ; cette année, le thème choisi était « La scolarité et l’emploi chez le drépanocytaire ». Ainsi, notre présidente, Jenny Hippocrate a pris la parole, en début d’après-midi, devant une foule attentive à chacun de ses mots.
Une équipe de France Ô nous a suivis à l’Hôpital de Gonesse et a diffusé le reportage le 19 juin, lors de la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose.
Le 19 juin, l’APIPD a clôturé la semaine par la projection du documentaire « La vie à sang pour sang », au Ministère des Outre-Mer.
La projection du film en question avait été organisée par la déléguée ministérielle à l’égalité des chances des Français des Outre-mer, Madame Sophie Elizéon, devant une foule dense et visiblement très émue.
Dans l’assistance, on a dénombré la présence de personnalités : des acteurs de cinéma, des chanteurs, des médecins, sans oublier le réalisateur du film, accompagné de sa famille et qui, lui aussi, était très ému.
Alors que nous pensions que la campagne était finie, nous avons été invités à l’Hôpital de Créteil pour assister au pot de départ du Docteur Françoise Bernaudin, qui s’avère être une spécialiste de la drépanocytose, et plus particulièrement des greffes ; notamment de la greffe par thérapie génique.
Avant de passer au spectacle, le Docteur Bernaudin en a profité pour faire un rappel sur la drépanocytose.
L’APIPD a pris le soin d’offrir un cœur avec la photo en 3D de cette dernière, cœur corroboré d’un texte à l’effigie du logo de notre association.
Le texte est libellé : « Dans notre cœur pour toujours » à cette Doctoresse qui rappelons le, lors d’un dîner dansant organisé par notre association, s’était muée en serveuse, afin de servir ceux qui participaient à cette soirée, une belle leçon d’humilité.
Cette semaine a été aussi une semaine de sensibilisation intense par téléphone, nous recevions jusqu’à 150 appels par jour, de familles, travailleurs sociaux, médecins, voire d’autres associations de santé et nous avions toujours un bénévole pour répondre. Même les permanences tenues par notre secrétaire générale, à l’Hôpital Robert Debré, étaient submergées par les sollicitations.
Écarlate, notre mascotte s’est trouvé des amis, lors de cette semaine ; ce gros cœur nounours a vu sa côte grimper.
Constamment en alerte, aussi bien pour les interventions au quotidien que pour cette campagne particulière, l’APIPD a su se mobiliser et a, par conséquent, accru son aura au-delà de toute attente. On peut affirmer sans ambages que l’association a acquis ses galons de notoriété et qu’elle compte s’en servir afin d’aller de l’avant pour l’intérêt de ces malades pour lesquels elle n’a jamais cessé de se battre. Voyant le courage dont elle s’arme pour affronter les difficultés auxquelles elle est confrontée, une légion de nouveaux bénévoles a rejoint ses rangs et est prête à relever tous les défis majeurs qui se présenteront. Toute l’équipe peut être fière du travail accompli. Cependant, s’être fait soi-même est une condition fort honorable, mais le mieux serait de considérer que le travail n’est pas encore achevé. Gageons que cette devise créera des émulations qui inciteront à encore plus de motivation jusqu’à la lutte finale.
La drépanocytose, notre combat !
Voir l’album photos du Drépaction 2015.