PORTRAIT : ELVIS, LE MESSAGER DE L’ESPOIR

Elvis est un miraculé. Pendant 38 années, ce Brésilien de 48 ans a mené une lutte sans merci contre la drépanocytose. Aujourd’hui, il l’a vaincue et n’est plus malade. Elvis est une perle rare. Il aurait pu tirer un trait définitivement sur son ancienne vie et pourtant, depuis sa guérison, il n’a cessé de s’investir pour lutter contre ce fléau, au Brésil. C’est aux côtés de son épouse Márcia (notre interprète), qu’il nous raconte son histoire : celle d’un messager de l’espoir…

La drépanocytose ?! C’est de l’histoire ancienne pour Elvis (ou presque) ! Douleurs, ulcères à la cheville, priapismes et pneumonies répétitifs… Tel était le quotidien d’Elvis.
Sa maladie a été diagnostiquée lorsqu’il avait 2 ans. Pendant toutes ces années, il a souffert, jusqu’au jour où… « [il a] eu la chance de recevoir une greffe de moelle osseuse à [ses] 38 ans. » Elvis Silva Magalhães est le deuxième patient et le plus âgé à avoir subi une greffe de la moelle osseuse et à avoir été guéri de la drépanocytose, dans son pays. Après toutes ces années d’attente, son frère, Elder (le donneur), alors âgé de 34 ans, lui a littéralement sauvé la vie.

« Nous avons attendu toutes ces années pour que je sois greffé car il était difficile de trouver un hôpital compétent (avec des moyens) pour réaliser l’intervention. Subir une greffe de moelle osseuse n’est pas facile, mais le fait d’avoir fréquenté beaucoup d’hôpitaux, à cause de mes hospitalisations fréquentes, m’a permis de bien vivre avec le traitement. Les deux premiers mois ont été les plus difficiles, à cause de l’effet de la chimiothérapie. »

Le 18 mai dernier, Elvis a fêté ses 10 ans de convalescence. Avec ses dix ans de guérison, Elvis est un peu le doyen des greffés de la drépanocytose, au Brésil. En 10 ans, une quarantaine de Brésiliens a été guérie de l’anémie falciforme, grâce à une transplantation de la moelle osseuse.
Avant la greffe, Elvis était un patient très symptomatique. Il était souvent hospitalisé à cause de crises douloureuses : en moyenne, 6 fois par an. Il était donc soumis à un traitement préventif et curatif typique, adapté aux drépanocytaires pour prévenir et soulager les douleurs physiques.

« Pendant 38 ans, je me suis battu contre la drépanocytose ! Dans les années 1980 et 1990, les traitements n’étaient que des soins palliatifs. En cas de crises douloureuses, aux urgences, je prenais des analgésiques. Les médecins essayaient de comprendre si j’avais une infection et, quelques fois, m’ont fait faire des transfusions, des échanges transfusionnels… En 1995, on m’a proposé un traitement avec de l’Hydréa (hydroxyurée). Comme cela n’a pas fonctionné, j’ai commencé avec les échanges transfusionnels, tous les 40 jours. »

Le Brésil possède un réseau de santé ouvert et gratuit à toute la population. Le Système Unique de Santé (Sistema Única de Saúde) offre de nombreux services de santé gratuits qui peuvent être accordés à toutes les personnes présentes au Brésil, même aux étrangers non enregistrés.
Ce système couvre les frais de consultation et de laboratoire, les chambres dans les hôpitaux, les chirurgies, les médicaments et délivre de très bons soins primaires pour les familles des zones défavorisées.
Grâce au SUS, de nombreux Brésiliens, dont Elvis, ont pu bénéficier gratuitement de prises en charge adéquates.

« À Brasília, la capitale du Brésil où je vis depuis deux ans, j’ai toujours été traité dans des hôpitaux publics par le SUS (Système Unique de Santé) du Ministère de la Santé. Je pense que si j’ai pu survivre à une maladie chronique, c’est grâce aux traitements offerts par le SUS, grâce aux appels en cas d’urgence, aux tests, aux transfusions et aux hospitalisations. Comme moi, la plupart des gens dans notre pays n’ont pas d’assurance santé et dépendent du traitement dans les cliniques et les hôpitaux publics. Le Brésil a beaucoup avancé dans les politiques publiques pour les personnes ayant la drépanocytose, depuis la publication de la première ordonnance et la création d’une coordination qui s’occupe de ces politiques. »

Au cours de ces 38 années de lutte contre la drépanocytose, Elvis a rencontré de nombreuses difficultés :

« Je pense que vivre avec une maladie chronique n’est pas facile… Quelle que soit la maladie ! J’ai vécu une enfance difficile : j’avais la jaunisse et beaucoup de personnes la confondaient avec l’hépatite. Les difficultés furent rencontrées à l’école et sur le marché du travail. Je suis, donc, devenu autonome : avant, j’étais horloger. Mais à cause des ulcères qui ne guérissaient pas, des érections douloureuses (priapismes) et des différentes crises douloureuses, j’ai été contraint d’arrêter. J’ai de la chance d’avoir des amis qui m’ont aidé et m’ont traité avec attention et une famille qui m’a toujours soutenu. »

Depuis la greffe, et grâce au soutien de son épouse, il va beaucoup mieux :

« Depuis 2005, je n’ai plus de symptômes de la drépanocytose. Au cours des six premiers mois, je me suis réveillé incrédule ! Je n’y croyais pas ! Aujourd’hui, tout va bien ! Ma vie a changé ! »

Même si elle ne circule plus dans ses veines, la drépanocytose fait toujours partie intégrante de sa vie. En effet, après sa guérison, Elvis a décidé de continuer à se battre contre cette pathologie, en fondant avec un groupe de personnes, l’ABRADFAL (Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes), une association de lutte contre l’anémie falciforme.

« En 2009, avec ma famille, des amis et un groupe de personnes souffrant d’anémie falciforme, nous avons fondé l’ABRADFAL. On m’a demandé d’être le coordinateur général. Je ne pourrais jamais comprendre pourquoi nous sommes traités inégalement dans la société.
Je suis passé par des moments difficiles : des hospitalisations, la douleur sévère et recevant du sérum et des médicaments assis sur une chaise. Je ne voulais pas que mes « frères » continuent de vivre ainsi. Je pense que nous devons nous battre et dire à la société et le monde que nous existons ! Nous avons besoin d’être entendus ! Nous avons besoin de crier pour nous faire entendre ! Nous sommes l’une des 53 associations existantes au Brésil. Nous avons également une fédération appelée FENAFAL (Fédération des associations de personnes atteintes de la drépanocytose). »

Il aurait pu tirer un trait sur sa maladie et passer à autre chose. Il aurait pu commencer une nouvelle vie avec sa famille… et pourtant, dès que l’occasion se présente, il n’hésite pas à aider « ses frères » malades et à donner de son temps en parlant de son combat et sa victoire.

« Je consacre à l’association le temps qu’il faut. Nous sommes invités à des réunions dans les différents domaines de la société ; nous luttons au quotidien pour sensibiliser, notamment par le biais des réseaux sociaux. Nous sommes toujours à la recherche de médias, télévision, journaux et magazines pour en parler… Je fais plusieurs conférences au Brésil pour parler de ma greffe, de mon mode de vie avec la drépanocytose et de ma guérison. »

Elvis a réalisé un parcours remarquable. Il est également l’auteur du livre Quatro décadas de lua minguante (Quatre décennies de lune décroissante). Dans cet ouvrage, le messager de l’espoir raconte son histoire avec la drépanocytose, sa greffe et sa guérison.

« Le Professeur Paulo César Naoum, m’a suggéré d’écrire Quatre décennies de Lune décroissante. Le livre commence par le premier rapport de la drépanocytose, du Docteur Herrick, en 1910. Je raconte mon histoire avec la drépanocytose, mais je parle aussi, de toute l’influence que j’ai reçu de la littérature : Gibran, Richard Bach, Michel Proust et Rousseau. Dans les premiers chapitres, je raconte l’histoire de la mort prématurée de ma sœur à seulement deux ans. Je mets l’accent sur certains points : malgré toutes les difficultés rencontrées, mon esprit est né en bonne santé et sans faucille.
J’ai toujours cru en mes rêves ! Et je ne les ai jamais abandonnés ! Aujourd’hui, j’ai la conviction que toute personne travaillant pour lutter contre la drépanocytose a une mission. Je reçois tous les jours des rapports de personnes qui s’identifient à mon histoire ; cela crée de l’espoir pour ces gens, une lumière au bout du tunnel. Je suis sûr que ce livre a été écrit pour cette raison. Mon objectif est de faire garder espoir aux gens ! »

Son seul souhait est que toutes les personnes atteintes de la drépanocytose puissent être guéries, tout comme lui.

« Mes projets sont destinés à faire que plus de gens, au Brésil et dans le monde, aient accès à la guérison. En 2009, j’ai assisté à une conférence scientifique sur la drépanocytose. Il y avait plus d’un millier de personnes, dont des médecins, des patients, des mouvements sociaux, des chercheurs… J’étais le seul à avoir été guéri, au milieu de tant de personnes ! Tout le monde disait que j’étais chanceux. Certains ont même dit que je ne devrais pas parler de la guérison pour les autres… Aujourd’hui, nous sommes plus de quarante patients qui ont subi une greffe de moelle osseuse. La plupart d’entre-eux, a été opéré par le Docteur Júlio César Voltarelli, la Doctoresse Belinda Simões et leur équipe, à l’Hôpital des Cliniques de l’Ecole de Médecine de Ribeirão Preto. Ces médecins sont des pionniers de ce type de transplantation, au Brésil.
Ce trimestre, le Ministère de la Santé du Brésil inclura la drépanocytose parmi les maladies sensibles à la greffe de moelle osseuse. Ainsi, nous estimons qu’il y aura environ quatre-vingt greffes par an, contre seulement trois actuellement. J’ai conscience que nous avons beaucoup à faire : comme travailler en faveur du dépistage, des traitements, sur la diminution du nombre de décès et sur les améliorations de soins à l’hôpital. Mais nous pensons, plutôt, à la guérison. Il est prouvé que la guérison apporte des économies à l’État et une meilleure intégration dans le travail. C’est quelque chose que nous ne pouvons jamais mesurer : LA QUALITÉ DE VIE !!! »

L’espoir réside dans la capacité de chacun d’agir. L’espoir fait vivre ! C’est ensemble que nous finirons par convaincre l’État et vaincre l’anémie falciforme. En attendant, une prise de conscience considérable, nous ne pouvons compter que sur nous-même. Déterminé, c’est avec ces mots qu’Elvis conclut notre entretien :

« Je veux dire à toutes les personnes atteintes de la drépanocytose, de continuer à prendre soin d’elles. Je sais que ce n’est pas facile de sentir la douleur sur tout son corps, avoir des ulcères sur les chevilles et subir des discriminations à cause de notre apparence… Mais, vous ne devez jamais vous considérer comme inférieurs ! Nous sommes des citoyens et des êtres humains avec du potentiel pour étudier, avoir une famille, des enfants, un travail et contribuer à un monde meilleur. Vous devriez exiger des gouvernants et de la société, un meilleur traitement. Sachez que les progrès scientifiques et technologiques évoluent chaque jour. Continuez à croire en un avenir meilleur ! »

La drépanocytose, notre combat !

Crédits
Ambassadeurs : Elvis et Márcia
Photos : T?M
Réalisation : Mandy F.