La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint. C’est une affection du sang qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses.
Comment contracte-t-on la maladie ?
L’hémoglobine normale est appelée « A » et l’hémoglobine anormale « S ». Deux personnes « AS » ont un risque sur quatre à chaque grossesse de mettre au monde un enfant malade « SS ».
Chaque individu est le fruit de l’héritage génétique de ses parents dont celui qui code l’hémoglobine. Trois cas peuvent se présenter :
AA – Enfant héritant de 2 gènes normaux (Père + Mère) aucun risque de drépanocytose.
AS – Enfant héritant d’1 gène normal et d’1 gène anormal : les parents peuvent transmettre la maladie à leur insu à leur(s) enfant(s), d’où l’utilité de faire un examen de dépistage appelé « électrophorèse de l’hémoglobine ». Si les deux parents sont AS, le risque d’avoir un enfant malade est de 1 sur 4 à chaque nouvelle naissance.
SS – Enfant héritant de 2 gènes anormaux – Forme grave de la drépanocytose.
Issue d’une mutation des gênes pour résister à la malaria, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le Bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais elle est aujourd’hui répandue sur toute la planète.
Apparue entre -1100 et -200 avant J.C., en Afrique et en Asie, elle est ensuite exportée lors des traites d’esclaves puis par l’émigration. Elle a été découverte en 1904 et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare « priorité de santé publique ».
La drépanocytose est une maladie chronique, handicapante qui croît avec l’âge. Elle est consommatrice de temps médical dans sa prise en charge régulière. C’est une maladie de l’extrême urgence de par la rapidité avec laquelle certains processus sceptiques ou vaso-occlusifs peuvent déboucher sur des situations de défaillance multi-viscérale gravissimes (artériopathie dont AVC, infarctus tissulaires ayant leur génie évolutif propre tels que ostéonécroses, ulcères des jambes, atteintes rénales, hépatiques ou cardiorespiratoires…).
Ainsi la drépanocytose est une MGAR (Maladie Génétique Autosomale-Récessive) grave liée à la mutation d’un gène de l’hémoglobine. Elle provoque anémie et fatigue, une tendance aux infections graves, des lésions possibles de nombreux organes et des crises effroyables qui plongent le malade dans un abyme de douleurs. Leur récurrence peut spolier des vies en imposant le recours aux antalgiques majeurs tels que la morphine, des hospitalisations urgentes et parfois très longues et fait vivre les malades et leurs familles dans l’angoisse de leur récidive.
Il n’existe pas de soins curatifs (en dehors de greffe de moelle osseuse, dans peu de cas), la prévention reste le moyen le plus efficace pour soulager les malades.
La drépanocytose, est particulièrement fréquente en Afrique, dans les Antilles, en Amérique du nord, en Amérique du sud, elle existe aussi dans les pays méditerranéens du sud (Algérie, Maroc, Tunisie), en Grèce, en Italie du sud, Madagascar, Comores, au Moyen-Orient, dans la péninsule arabique, elle est aussi présente dans le sous-continent indien. En raison des migrations de populations de ces régions vers l’Europe de l’ouest, la drépanocytose est maintenant présente en Europe.
Reconnue 4e priorité de santé publique par l’ONU et avec plus de 50 millions de personnes concernées dans le monde dont 300 000 nouveaux cas par an, 26 000 malades et 150 000 porteurs sains en France, elle reste méconnue de certains soignants et du grand public.
L’APIPD
L’APIPD est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901, ayant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Elle a vu le jour le 28 novembre 1988 et est composée de plus de 360 membres actifs en France métropolitaine, plus de 100 dans les DOM TOM et de plus de 2 500 dans le monde.
Solidement structurée du fait d’une gestion pointue liée à sa Présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY, à son Conseil d’Administration composé de 15 membres, à son Conseil Scientifique comportant 27 membres dont des professionnels de santé, experts en matière de drépanocytose (ex : les Professeurs Frédéric GALACTEROS et Robert GIROT), elle compte 7 000 adhérents et sympathisants et collabore entre autres avec la HAS (Haute Autorité de Santé), la MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé), la Mairie de Paris, la Région d’Ile de France, le Ministère de l’Outre-mer…
Membre de diverses organisations telles que l’Alliance maladies rares, la FMH (Fédération française des Maladies de l’Hémoglobine), EURORDIS, l’EORA (European Organisation for Rare Aneamias…), elle bénéficie de conseils et de données efficaces pour mener aujourd’hui plus que jamais un combat sans trêve pour soutenir les malades, leurs familles et la recherche.
Elle travaille en collaboration avec Établissement Français du Sang (l’EFS).
L’ensemble des activités de l’association s’articule autour d’un programme de sensibilisation, axé sur un objectif général : l’information massive et régulière des populations issues de la France hexagonale, des Caraïbes, des DOM-TOM, de l’Afrique, de l’Asie et des pays du pourtour de la Méditerranée, du monde.
Notre force
Des parrains, marraines, ambassadeurs et ambassadrices : des personnalités artistiques, sportives, publiques, médiatiques.
L’APIPD est soutenue régulièrement par :
- Des instances publiques
- La Région Île-de-France
- Le Ministère des Outre-mer
- La Délégation interministérielle à l’égalité des Français d’Outre-mer
- La Mairie de Paris
- La Collectivité Territoriale de La Martinique (CTM)
- La Mairie de Fort-de-France
- Des instances privées
- Les laboratoires ADDMEDICA
- Les laboratoires Novartis
- L’UGPBAN
- AGS
- Différents médias
- Plus de 200 associations communautaires et culturelles
La Présidente : Jenny HIPPOCRATE FIXY
Issue d’une famille nombreuse de 14 enfants dont elle est le douzième enfant, passionnée de sport (course, basket-ball) et excellente élève, Jenny a depuis son plus jeune âge un goût prononcé pour l’écriture et une âme hors du commun. L’engagement de Madame Jenny HIPPOCRATE FIXY pour faire reculer la drépanocytose est mondialement reconnu. Elle poursuit sans relâche son combat pour la vie.
C’est une femme aux multiples facettes, poète, écrivaine, chef d’entreprise, formatrice et artiste. Ancienne assistante sociale puis psychologue et créatrice de bonheurs multiples au sein de l’association APIPD, elle déploie depuis plus de 27 ans une énergie folle à faire sortir de l’ombre la maladie génétique la plus répandue dans le monde à savoir la drépanocytose.
C’est avec la naissance de son fils Taylor, son troisième enfant que son combat commence. Elle ne cessera de remuer ciel et terre pour se faire entendre notamment auprès des politiques.
Pionnière de la lutte contre la drépanocytose, elle est Présidente de l’APIPD (1ère association de lutte contre la drépanocytose), de la FALD (Fédération des Associations de Lutte contre la Drépanocytose), Responsable France de l’EORA (European Organisation for Rare Anaemias), déléguée dans la Caraïbe et les pays limitrophes. Elle a soutenu un mémoire de DU (Diplôme Universitaire) sur les maladies génétiques, intitulé L’Accompagnement de l’enfant drépanocytaire en provenance d’Afrique : l’aspect socio-culturel et la symbolique du sang. Elle est connue dans le monde pour ses actions en faveur de la drépanocytose et décorée à maintes reprises.
Animée par l’obsession de vaincre la maladie, elle s’est entourée des plus grands spécialistes, pour parcourir la planète et apporter son soutien à divers organismes et aux malades. Jenny HIPPOCRATE est la personnalité incontournable dans la lutte contre la drépanocytose.
Madame Jenny HIPPOCRATE a été désignée : Femme formidable 2010 de France par le magazine Femme actuelle. Elle figure dans le livre des 25 femmes d’exception de France (écrit par la journaliste, Célyne Bayt Darcourt), elle est nommée « Black Business Woman » d’Europe en 2005, à Londres, Ambassadrice de la République de Montmartre, Ambassadrice itinérante de l’Art Culinaire Créole. Elle a également été élue « Femme mondiale de la Diaspora Africaine et Antillaise ».
Elle a reçu près d’une centaine de distinctions et diplômes d’honneur parmi lesquels :
- Chevalier de l’Ordre National du Mérite
- Chevalier de la Légion d’honneur
- Médaillée d’or du grand prix humanitaire de France
- Commandeur par la Principauté de Monaco
- Promue Officier de l’Ordre National du Mérite
- Citoyenne d’honneur de la ville de Sainte- Mare, Martinique
- Médaillée par le Président de la Collectivité de la Martinique (Honneur et Respect)
Vice-Présidente du CREFOM (Conseil Représentatif des Français d’Outre-Mer) en charge de la santé et des associations et Conseillère CESER, Région Île-de-France : Commissions santé handicap solidarité et sport et loisirs, Jenny Hippocrate est également l’auteure de plusieurs ouvrages.