DREPACTION est une grande opération médiatique de sensibilisation et d’appel aux dons pour la lutte contre la drépanocytose, organisée par notre association, l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose).
Cette manifestation d’envergure nationale s’étend sur une semaine de sensibilisation, réalisée entre le 12 et le 19 juin et se clôt par un concert de solidarité au Zénith de Paris.
Les objectifs restent :
- l’information,
- la sensibilisation au plus grand nombre,
- la mobilisation autour de la maladie et l’incitation au dépistage de la drépanocytose,
- la collecte de fonds visant à l’amélioration de la qualité de vie des malades (sur le plan économique, social, et psychologique) et
- la participation à l’avancée de la recherche médicale en vue de trouver le médicament de la guérison.
Cependant, l’objectif premier du concert caritatif DREPACTION est de réunir, au sens propre du terme, aussi bien les personnes bien portantes que les individus atteints par la pathologie.
Faire un concert est aussi une manière d’associer des partenaires multiples dont les organismes d’Etat tels que le Ministère de la Santé (MS) et le Ministère de l’Outre-Mer (MOM) aidant à une meilleure prise en compte de l’existence de la drépanocytose, de ses conséquences et de la recherche.
Nous devons faire prendre conscience à tout un chacun que la drépanocytose est un « fléau » récurrent qui décime, progressivement et sûrement, des êtres dont les heures sont comptées si nous ne faisons rien pour soulager leurs maux, à défaut de les guérir.
Cette maladie méconnue a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus mal connue.
Elle touche, en France, plus de 15 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains, c’est-à-dire des transmetteurs.
La lumière est presque là, puisqu’une journée (le 19 juin) est proclamée « Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose » et une reconnaissance de la maladie parmi les priorités de santé publique a été signée à l’ONU.
Aujourd’hui, Il faut trouver un remède à ce mal, c’est la raison pour laquelle lors de cette semaine de sensibilisation, les bénévoles de l’APIPD multiplient des manifestations partout en France, afin que l’opinion publique soit informée.
Bonjour je m appel khadim samb né 10 septembre 1989 je suis sénégalais je vivre une maladie drépanocytose forme ss je demande un aide pour venir en france traité mon maladie parceque je suis tré fatigué aidé moi mon numero c 00 221 77 258 46 86
Bonjour Khadim,
Votre combat nous intéresse. Laissez-nous un message via le formulaire de contact de l’APIPD. À très bientôt.
Bonjour je suis sénégalais je vivre une maladie drepanocytose forme ss je demande un aide de venir en france pour traité mon malade aidé moi svp
Bonjour ,la candidature de ma fille a été retenue pour un poste d’auxiliaire de puéricultrice à la ville de Paris malheureusement cet emploi lui a été refusé sous prétexte que la fonction publique la considère comme handicapée alors qu’elle est juste porteuse de la maladie et est en bonne santé. Discrimination ou pas. qu’en pensez vous?
Bonsoir,la fonction publique gère ses employés et ses dossiers comme bon lui semble.Pour ma part,notre fille étant drepano ss,la mdph a refusé son statut d’handicapée…Trouvez-vous cela normal?
C’est une pure discrimination qu’il faudra dénoncée. La drépanocytose n’est pas un handicape mental ou physique pour lui refuser de travailler. Même les handicapés physique travaillent normalement. Etre drépanocytaire c’est simplement vivre avec une maladie comme ceux qui ont la diabète ou les problèmes cardiaques, etc. On a tous une maladie que l’on porte avec, cela ne nous empêche pas de vivre normalement. Il faut dénoncer ces gens là. Je suis moi-même drépanocytaire mais je travaille comme secrétaire de direction
Bonjour. Je m’appelle Aissatou j’ai 23 ans je suis drepanocytose ss .javais deux frères décédés a la suite de la maladie. Je demande de laide pour mon neuve de 3ans aussi porteur de la maladie le forme ss . il y’a 3mois sa grande soeur de 6 ans est décédé de la maladie. sa maman est désespéré elle passe ses journées à l’hôpital au cours d’une crise il a subi une déformation des mains . jai beaucoup de peine de voir ce bébé souffrir tant aidez ma sœur à soigner son petit c’est la seule chose qui lui reste.
Bonjour je m’appelle Aissatou jai 23 ans je suis drepanocytose ss . Mes deux freres sont décédés de la maladie .Je demande vôtre aide pour mon neveu de 3ans aussi porteur de la maladie la forme ss il y’a pas longtemps sa grande soeur est décédé suite à une crise drepanocytaire.on a peur de perdre le plus jeune .sa maman est désespéré elle passe ses journées à l’hôpital . au cours d’une crise il a subi une déformation des mains .jai beaucoup de peine que de voir ce bébé si jeûne souffrir tant aidez ma sœur et son petit c’est la seule chose qui lui reste .On n’es désespéré.
Moi même très malade et handicapée je comprends votre douleur et cette incompréhension du regard de l’autre sur cette maladie
Ils ont peurs de ce qu’ils ne connaissent pas. Ils préfèrent mettre des œillères, pour ne pas voir… Ou comprendre seulement l’autre celui qui est face à lui. Personne ne comprend ce que tu ressens que celui qui est malade…. Tout simplement
ma femme est drépanocytaire et n’est mèmes pas reconnu par la mdph, ayant un vécu trés difficile 3 opérations un accouchement difficile , une opération pour des fibromes ou le chirurgien a oublier les pansements ou plusieurs années aprés ,une infection du colon une oclusion du colon ces propager , imaginer tous sa accumuler depuis sa jeunesse ,dans les iles les gens sont plus conscient de cette maladie difficile dure a vivre mes n’ont pas le materiel nécessaire mes ont les compétence spécifiques et techniques.
[…] LA DRÉPANOCYTOSE TOUS CONCERNÉS : DREPACTION 2019 – 28 septembre 2019 http://www.apipd.fr/drepaction/ Siège social du CM98 :3, Villa Dury-Vasselon, 75020 ParisTél : 01 43 64 67 75 Mail : […]
[…] film sera également diffusé en novembre au Zénith de Paris, dans le cadre du Drépaction, campagne de sensibilisation organisée par l’Association pour l’information et la prévention […]
Bonjour, je m’appelle Zaira Asquino, ma fille est drépanocytaire, nous avons deux nationalités, je suis venue en Europe pour soigner ma fille, s’il vous plaît, j’ai besoin de conseils concernant la documentation et les droits, pourriez-vous me guider.
Mérci Zaira Asquino.
Je voudrais partager un peu de notre histoire je m’appelle Zaira je suis divorcée j’ai deux enfants Dimitri a 13 ans et Pietra a maintenant 9 ans elle a la drépanocytose Dimitri est né avec le trait, après la naissance de Pietra J’ai commencé à étudier la maladie et avec la deuxième crise avec l’apparition d’une hémorragie interne, j’étais sûr de chercher un remède pour ma fille, qui aujourd’hui le seul moyen est une greffe de moelle osseuse, j’ai commencé à effectuer le brigadeiro (brésilien sweet) campagne dans les rues de São Paulo pour récolter des fonds pour pouvoir venir en Europe, elle a également fait un travail de sensibilisation à travers le test d’hémoglobine par électrophorèse et sensibilisation au don de sang et de moelle osseuse, Pietra s’est même fait enlever la rate suite à un enlèvement, il commencé un arrêt cardio-respiratoire et plusieurs crises mensuelles j’ai eu des transfusions sanguines, entre un an dans cette tourmente, nous avons réussi à arriver en Europe, nous avons la double nationalité dans le cas italien et brésilien en Italie le test de compatibilité a été effectué mais Dimitri n’est pas assez compatible, aujourd’hui nous sommes en France et la lutte de Minga continue, s’il vous plaît, j’ai besoin de conseils concernant de meilleurs documents hospitaliers. Merci beaucoup. Ce n’est pas une maladie rare, mais peu médiatisée.
Je m’appelle Sofiyou-Laye BAKARY. Je suis né le 14 juillet 1981. Je suis drepanocytaire SS et je vis avec la maladie depuis depuis que j’avais 1 an. J’ai fait un ostéomyélite du tibia et du péronet avec plusieurs fractures du fémur gauche. J’ai un raccourcissement du pieds gauche et j’ai beaucoup de difficultés quand je marche sur ce pieds Je suis arrivé en France depuis novembre 2022 et je souhaite bénéficier d’une assistance sociale pour une meilleure prise en charge de ma santé.
[…] 2009 (2015 en Martinique), est né le concept Drépaction, concert de bénévoles au service de la sensibilisation d’une population. Tout public est bien […]